انتقاد دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران از عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج/ عدم پرداخت هزینه بیمار توهین به کرامت انسانی افراد است

خبرگزاری میزان - تالاسمی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است و ممکن است از پدری و مادری که هر ۲ ناقل تالاسمی مینور هستند، به فرزندشان منتقل شود، از پدری و مادری که هر ۲ ناقل تالاسمی مینور هستند به احتمال ۲۵ درصد فرزند سالم، ۵۰ درصد فرزند دچار تالاسمی مینور و ۲۵ درصد فرزندی که دچار تالاسمی ماژور است، متولد می‌شود.

خوشبختانه در سال‌های اخیر با غربالگری‌هایی که صورت گرفته میزان تولد افراد مبتلا به این بیماری کاهش یافته، اما همچنان با این بیماری در کشور مواجه هستیم.

به‌مناسبت روز جهانی تالاسمی به گفت‌وگو با یونس عرب، دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران و بررسی مشکلات و دغدغه‌های این بیماران پرداختیم.

وزارت بهداشت همچنان سخت‌گیری‌های لازم را برای پیشگیری از تولد مبتلایان به تالاسمی انجام می‌دهد

عرب درباره درصد تولد مبتلایان جدید به تالاسمی در سال‌های اخیر، گفت: در بین مردم نگرانی‌هایی در این مورد وجود دارد که طرح جوانی جمعیت مشکلاتی را در زمینه غربالگری و افزایش تولد بیماران خاص به وجود آورده اما واقعیت آن است که پس از اجرای طرح جوانی جمعیت تغییری در میزان تولد بیماران جدید مبتلا به تالاسمی، غربالگری و صدور مجوز برای سقط جنین مبتلا به این بیماری در کشور نداشتیم و وزارت بهداشت همچنان سخت‌گیری‌های لازم را برای پیشگیری از تولد مبتلایان به تالاسمی انجام می‌دهد و خدا را شکر با افزایش موارد این بیماری مواجه نیستیم.

برای کاهش میزان تولد مبتلایان به تالاسمی باید الگوی غربالگری تغییر کند

دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران ضمن اشاره به اینکه برای کاهش میزان تولد کودکان با این بیماران باید شاهد تغییر الگوی غربالگری در کشور باشیم، ادامه داد: بعضی از الگو‌های بومی باید در برخی از مناطق کشور از جمله سیستان و بلوچستان منطبق بر فرهنگ و آداب و رسوم آن منطقه تغییر پیدا کند. در برخی از مناطق هرمزگان و جنوب کرمان بیشترین تعداد تولد مبتلایان به تالاسمی را داریم که می‌توان با فرهنگ‎سازی طرح غربالگری در آن مناطق طی ۵ سال آینده درصد تولد مبتلایان به تالاسمی را به صفر نزدیک کنیم، البته رساندن درصد تولد مبتلایان به این بیماری به صفر امکان پذیر نیست.

عرب در مورد وضعیت دسترسی مبتلایان به تالاسمی به دارو‌های مورد نیازشان، بیان کرد: درخواست داریم در حوزه تامین دارو‌های تالاسمی، چه در زمینه دارو‌های داخلی و نظارت بر کیفیت این دارو‌ها و چه در حوزه واردات دارو‌ها برنامه‌ریزی بهتری انجام شود تا مشکلات بیماران در سال جاری کاهش یابد.

منتقد جدی عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در زمینه پوشش هرینه‌های بسته خدمتی بیماران تالاسمی هستیم

وی با بیان اینکه منتقد جدی عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در زمینه پوشش هرینه‌های بسته خدمتی بیماران تالاسمی هستیم، افزود: هزینه‌هایی که منطبق با بسته‌های خدمتی بیماران تالاسمی ایران مصوب شده و طی ۲ سال گذشته توسط بیمه سلامت انجام نشده بالغ بر ۲ هزار میلیارد تومان بر خانواده‌های بیماران تالاسمی ضرر زده است و ما در این مورد پیگیری‌های جدی و قانونی را انجام می‌دهیم.

دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران، گفت: اینکه بیماری هزینه کند و سپس فاکتور را ارائه دهد و هزینه‌ها به بیمار پرداخت نشود توهین به کرامت انسانی بیمار است و باید برای این مسئله فکری اساسی شود. سال گذشته از محل ۷ هزار میلیاردی که مجلس تصویب کرد در اختیارشان قرار گیرد، نتوانستند سازوکاری را برای عقد قرارداد با تعدادی از مراکزی برای دریافت خدمات رایگان بیماران تعریف کنند و تنها توانستند یک و ۹ همت را جذب کنند که این مسئله خیانت در حق بیماران است.

انتهای پیام/