بیماران پروانه ای
مدیر خانه «ای بی» ( بیماران پروانه ای ) گفت:بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق میافتد، زخمهای شدیدی را در پوست بیمار ایجاد میکند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر میکند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمانهای حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخمها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمانهای شدید دارند.
کد خبر: ۵۶۹۷۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۳۰
خبرگزاری میزان-تحریمهای ظالمانه آمریکا جان بیماران «ای بی» را به خطر انداخته و تهیه پانسمان های مخصوص برای آنها را با مشکل مواجه کرده است.
کد خبر: ۵۶۶۶۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۹
به مناسبت میلاد با سعادت حضرت زینب سلام الله علیها و روز پرستار، ایستگاه متروی تجریش شاهد برگزاری ویژه برنامه جشن با حضور کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» بود.
کد خبر: ۴۸۴۸۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۳
کد خبر: ۴۳۳۱۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۱
چندی پیش نمایندگان مجلس در مصوبهای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانهای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم.
کد خبر: ۴۰۲۲۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۱۳
نفیسه دختری که به دلیل ابتلا به بیماری «ایبی» و تومور ناشی از زخمهای ایجاد شده در پایش برای درمان از شهر قم به یکی از بیمارستانهای دولتی مراجعه کرده بود صبح امروز پس از چهار رو تاخیر در پذیرش و بستری در یک بیمارستان تخصصی به دلیل وخامت وضعیت جسمانی درگذشت.
کد خبر: ۳۲۷۶۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۰
مدیر خانه ای بی( بیماران پروانه ای )گفت: 4737بسته پانسمان که هر کدام 500 هزار تومان هزینه دارد،به صورت رایگان در اختیاران بیماران گرفته است.
کد خبر: ۲۹۶۱۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۱۸