بیماران پروانه ای
اقدام یک‌جانبه آمریکا در اعمال تحریم‌ها و پرهیز شرکت‌های غربی از فروش تجهیزات پزشکی، دسترسی کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای در ایران را به پانسمان‌های حیاتی مسدود کرده و رنج مضاعفی بر آنها تحمیل کرده است.
کد خبر: ۴۹۲۵۷۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۸/۰۴
سخنگوی قوه قضاییه با اشاره به صدور و اجرای رأی پرونده بیماران پروانه‌ای، این اقدام را یک دستاورد مهم حقوقی دانست و تأکید کرد که قدرت سیاسی طرف مقابل نباید مانعی برای دادخواهی و اجرای عدالت باشد.
کد خبر: ۴۹۲۵۶۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۸/۰۳
همایش «ایران قوی؛ حماسه اقتدار، پیروزی عدالت برای بیماران پروانه‌ای» روز یکشنبه (۳ آبان ۱۴۰۵) با حضور علی کاظمی سخنگوی قوه قضاییه، ناصر عتباتی رئیس کل دادگستری استان تهران، قاضی حسین‌زاده رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بین‌الملل، حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه بیماران‌ای‌بی، وکیل بیماران و حدود ۵۰ نفر از بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های آنها در مجتمع قضایی حضرت امام خمینی (ره) برگزار شد.
کد خبر: ۴۹۲۵۶۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۸/۰۳
رئیس کل دادگستری استان تهران گفت: در هیچ نظام حقوقی نمی‌توان پذیرفت که دارو، لوازم درمان و تجهیزات پزشکی به‌ویژه اقلام مورد نیاز برای بیماری‌های خاص که به توجه بیشتری نیاز دارند در ردیف تحریم‌ها قرار بگیرند بااین‌حال، امروز با نهایت تأسف شاهد وقوع چنین اتفاقی هستیم.
کد خبر: ۴۹۲۵۶۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۸/۰۳
همایش «ایران قوی؛ حماسه اقتدار، پیروزی عدالت برای بیماران پروانه‌ای» با حضور رئیس کل دادگستری استان تهران، رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بین‌الملل، مدیرعامل خانه بیماران‌ای‌بی برگزار شد.
کد خبر: ۴۹۲۵۶۳۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۸/۰۳
حجت‌الاسلام و المسلمین سید حمید گلپایگانی صبح امروز سه‌شنبه (۷ مهر ۱۴۰۵) در نشست خبری با اصحاب رسانه با بیان اینکه هزار و ۱۵۰ بیمار پروانه‌ای دارای پرونده رسمی در انجمن هستند، اظهار کرد: پانسمان برای بیماران پروانه‌ای اهمیت حیاتی دارد و انجمن با دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور در ارتباط است و پانسمان و کمک‌های مالی به حساب بیماران در نقاط مختلف کشور واریز می‌شود.
کد خبر: ۴۹۲۱۰۶۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۷/۰۷
مدیرعامل انجمن بیماران پروانه‌ای با بیان اینکه ۷۷۱ نفر در پرونده قضایی مشمول دریافت غرامت از محموله نفتی توقیف شده آمریکایی شناخته شدند، اظهار کرد: از این تعداد، برای ۶۸۰ نفر حساب افتتاح و وجوه مربوطه در اختیار آنان قرار گرفته است.
کد خبر: ۴۹۲۰۹۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۷/۰۷
پیگیری اجرای حکم صادرشده برای ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای علیه دولت آمریکا، اکنون به مرحله پرداخت غرامت رسیده است و بر اساس آخرین وضعیت این پرونده، حساب ارزی ۶۳۲ بیمار افتتاح شده و واریز مبالغ اختصاص‌یافته به حساب آنان در حال انجام است.
کد خبر: ۴۹۲۰۵۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۷/۰۷
مدیرعامل خانه ای‌بی ضمن تقدیر از دستگاه قضا به دلیل صدور حکم مصادره نفتکش آمریکا به نفع ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای و واریز غرامت ۲ میلیاردی به حساب ۷۷۱ شاکی، گفت: این اقدام می‌تواند موجب شادکامی و دلگرمی بیماران و خانواده‌های آنان شود.
کد خبر: ۴۹۱۶۱۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۶/۱۲
کد خبر: ۴۹۱۴۶۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۶/۰۲
رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بین‌الملل با تشریح روند اجرای حکم پرونده دادخواهی ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای علیه دولت آمریکا، از توقیف نفتکش و فروش محموله نفت متعلق به آمریکا در سال ۱۴۰۲ خبر داد و گفت: وجه حاصل از فروش این محموله به حساب قوه قضاییه واریز و دستور‌های قضایی لازم برای توزیع آن صادر شده است.
کد خبر: ۴۹۱۴۵۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۶/۰۲
خانه‌ای‌بی گزارش عملکرد و خدمات ارائه شده به بیماران پروانه‌ای در سال گذشته را منتشر کرد.
کد خبر: ۴۸۹۰۳۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۱/۱۶
خانه‌ای‌بی اعلام کرد با وجود شرایط خاص کشور و تجاوز صهیونی‌آمریکایی، روند ارائه خدمات حمایتی و درمانی به بیماران پروانه‌ای بدون وقفه ادامه دارد.
کد خبر: ۴۸۸۵۲۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۱۲/۱۷
مراسم رونمایی از فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، ۱۵ آبان در تالار وحدت برگزار شد.
کد خبر: ۴۸۶۵۶۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۶
سخنگوی وزارت امور خارجه تاکید کرد که بیماران پروانه‌ای مانند بسیاری از بیماران صعب‌العلاج دیگر همواره در صدر فهرست اهداف تحریم آمریکا بوده‌اند.
کد خبر: ۴۸۶۵۶۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۶
مراسم رونمایی از فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، با حضور سید عباس صالحی (وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی)، اسماعیل بقایی (سخنگوی وزارت امور خارجه)، سید سجاد رضوی (معاون درمان وزارت بهداشت)، نمایندگان ادیان و مذاهب، جمعی از مسئولان، پزشکان، خیرین و بیماران مبتلا به بیماری‌ای‌بی و خانوادهایشان در تالار وحدت برگزار شد.
کد خبر: ۴۸۶۵۵۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۶
متخصص پوست و مو گفت: بیماری «EB» که در جامعه با عنوان بیماری پروانه‌ای شناخته می‌شود، بیشتر در خانواده‌هایی دیده می‌شود که ازدواج فامیلی دارند و پرهیز از این نوع ازدواج‌ها می‌تواند در پیشگیری از بروز آن مؤثر باشد.
کد خبر: ۴۸۶۵۵۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۵
احقاق حق و تامین نیاز خاص بیماران پروانه‌ای که در سال‌های اخیر تحت الشعاع اعمال تحریم‌های کشور‌های غربی قرار گرفته است، به یکی از اولویت‌های قوه قضاییه در عرصه‌های داخلی و خارجی تبدیل شده است.
کد خبر: ۴۸۱۱۲۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۰۵
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه شرکت‌های دانش‌بنیان در زمینه پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای کار کرده‌اند گفت: فعلا برای فراهم کردن پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای مشکل جدی نداریم.
کد خبر: ۴۸۰۶۴۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۹/۰۷
نشست خبری مستند «حماسه پروانه» با حضور علیرضا محمدی نویسنده و کارگردان و حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» و جمعی از اصحاب رسانه، صبح سه‌شنبه ۲ مرداد در سالن شماره ۸ پردیس سینمایی باغ کتاب برگزار شد.
کد خبر: ۴۷۸۴۵۴۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۰۲