بیماران پروانه ای
مراسم رونمایی از فیلم مستند «پرواز پروانهها» که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانهای (ایبی) محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، ۱۵ آبان در تالار وحدت برگزار شد.
کد خبر: ۴۸۶۵۶۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۶
سخنگوی وزارت امور خارجه تاکید کرد که بیماران پروانهای مانند بسیاری از بیماران صعبالعلاج دیگر همواره در صدر فهرست اهداف تحریم آمریکا بودهاند.
کد خبر: ۴۸۶۵۶۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۶
مراسم رونمایی از فیلم مستند «پرواز پروانهها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانهای (ایبی) دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، با حضور سید عباس صالحی (وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی)، اسماعیل بقایی (سخنگوی وزارت امور خارجه)، سید سجاد رضوی (معاون درمان وزارت بهداشت)، نمایندگان ادیان و مذاهب، جمعی از مسئولان، پزشکان، خیرین و بیماران مبتلا به بیماریایبی و خانوادهایشان در تالار وحدت برگزار شد.
کد خبر: ۴۸۶۵۵۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۶
متخصص پوست و مو گفت: بیماری «EB» که در جامعه با عنوان بیماری پروانهای شناخته میشود، بیشتر در خانوادههایی دیده میشود که ازدواج فامیلی دارند و پرهیز از این نوع ازدواجها میتواند در پیشگیری از بروز آن مؤثر باشد.
کد خبر: ۴۸۶۵۵۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۸/۱۵
احقاق حق و تامین نیاز خاص بیماران پروانهای که در سالهای اخیر تحت الشعاع اعمال تحریمهای کشورهای غربی قرار گرفته است، به یکی از اولویتهای قوه قضاییه در عرصههای داخلی و خارجی تبدیل شده است.
کد خبر: ۴۸۱۱۲۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۰۵
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه شرکتهای دانشبنیان در زمینه پانسمانهای بیماران پروانهای کار کردهاند گفت: فعلا برای فراهم کردن پانسمانهای بیماران پروانهای مشکل جدی نداریم.
کد خبر: ۴۸۰۶۴۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۹/۰۷
نشست خبری مستند «حماسه پروانه» با حضور علیرضا محمدی نویسنده و کارگردان و حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» و جمعی از اصحاب رسانه، صبح سهشنبه ۲ مرداد در سالن شماره ۸ پردیس سینمایی باغ کتاب برگزار شد.
کد خبر: ۴۷۸۴۵۴۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۰۲
دادگاه حقوقی روابط بین الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهانهای این پرونده صادر کرد.
کد خبر: ۴۷۸۲۷۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۴/۲۱
گفتوگو|
مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به اقدام اخیر درباره توقیف محموله نفتی آمریکایی درپی شکایت بیماران پروانهای از آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بینالملل، گفت که قوه قضاییه گام بزرگی در مسیر احقاق حق بیماران پروانهای برداشته است.
کد خبر: ۴۷۶۳۰۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۱۷
در گزارش امیرعبداللهیان از دیدار با بیماران پروانه ای تاکید شده است که تداوم تحریم، حمایت ریاکارانه غرب از حقوق بشر را آشکارتر میکند.
کد خبر: ۴۴۸۲۰۵۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۸
نشست تحریم اقلام دارویی بیماران پروانه ای در آینه حقوق بین الملل با حضور کارشناسان پزشکی و حقوقی برگزار شد.
کد خبر: ۴۴۰۷۸۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۲۹
نخستین قسمت از پادکست صدای میزان با عنوان «همصدا با پروانهها» به گزارشی در خصوص دادگاه بیماران پروانهای و وضعیت سلامتیشان پرداخته است.
کد خبر: ۴۳۸۴۴۸۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانهای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریمهای ظالمانه دارویی علیه این بیماران به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد.
کد خبر: ۷۷۱۰۸۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
مدیر عامل و موسس خانهای بی گفت: وزارت بهداشت از محموله ۸/۵ تنی پانسمانها فقط ۵/۲ تن از آنها را به ما تحویل دادهاست و در حال حاضر سرنوشت بیش از ۳ تن از این پانسمانهای اهدایی نامشخص است.
کد خبر: ۷۶۶۳۳۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۲۴
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ایبی» گفت: در می ۲۰۱۸ آمریکا به صورت یکجانبه از برجام خارج شد و ما در حد فاصل این تاریج تا می ۲۰۱۹ فقط ۱۵ نفر از بیماران پروانهای را به دلیل نداشتن پانسمان از دست دادیم.
کد خبر: ۷۳۳۵۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۸
علی باقریکنی، دبیر ستاد حقوق بشر از خانه ایبی، مرکز حمایت از بیماران پروانهای بازدید کرد. در این بازدید سید حمید هاشمی رییس انجمن حمایت از بیماران پروانهای گزارشی از وضعیت درمان و رسیدگی به این بیماران را ارایه کرد.
کد خبر: ۶۶۱۰۴۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۰۹
موضوع «آوا» کودک دوساله اهوازی به جلسه روز پنجشنبه ۲۸ آذر ۹۸ شورای امنیت سازمان ملل هم راه یافت؛ آنجایی که تختروانچی سفیر ایران در سازمان ملل گفت: آوا، دختر دوساله اهوازی، که از ایبی رنج میبرد یکی از کودکان پروانهای بود...
کد خبر: ۶۰۳۸۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۲
حجتالاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه وزارت بهداشت در خصوص بیماران پروانهای صداقت ندارد، گفت: بعد از دوره تصدی گری آقای قاضی زاده هاشمی در وزارت بهداشت هیچ گونه ارتباطی این وزارتخانه در حد وزیر یا معاونانش با خانهای بی نداشته است.
کد خبر: ۵۸۱۸۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۰
سردمداران آمریکا چندین بار تأیید کردهاند که رنج ناشی از تحریمها برای مردم ایران عمدی و بخشی از یک استراتژی سیاسی است. پمپئو وزیر خارجه آمریکا تاکنون چندین بار مردم ایران را مستقیماً تهدید کرده است؛ از جمله این فرد ۱۷ آبان ۹۷ صریحاً اعلام کرد که «اگر مقامات ایران میخواهند مردم این کشور، غذا برای خوردن داشته باشند، باید دست از فعالیتهای منطقهای بردارند»!
کد خبر: ۵۷۹۶۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۳
رئیس سازمان عقیدتی سیاسی ارتش با بیان اینکه برخیها در داخل کشور دلهایشان برای آمریکا لک میزند، گفت: آمریکاییها حتی رحمی به بیماران پروانهای ملت ما هم ندارد، اما بعضیها در داخل کشور با وجود آگاهی از این موضوع، همچنان عشق به آمریکا دارند.
کد خبر: ۵۷۹۴۵۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۲