کارگروه تخصصی دختران طیف اتیسم ایران برگزار شد

نخستین سمپوزیوم دختران اتیسم ایران به همت انجمن اتیسم ایران و با همکاری جمعیت هلال‌احمر در تاریخ ۳ آبان ۱۴۰۴ در تهران برگزار شد. در این رویداد علمی، جمعی از اساتید برجسته دانشگاه‌ها در حوزه‌های اجتماعی، روان‌شناسی، بهداشت و آموزش به بررسی چالش‌ها و نیاز‌های ویژه دختران طیف اتیسم در ابعاد گوناگون زندگی پرداختند. این اساتید یافته‌های علمی و تجربیات بالینی خود را در محور‌های ملاحظات تشخیص و پذیرش اتیسم در دختران، چالش‌های دوران بلوغ، موانع موجود در نظام آموزشی کشور و ضرورت وجود سیاست‌های حمایتی فراگیر ارائه کردند. همچنین، دو والد دارای دختر طیف اتیسم نیز تجربه زیسته خود را در مسیر پذیرش، آموزش، درمان و حمایت از فرزندانشان به اشتراک گذاشتند.

ین سمپوزیوم با هدف حرکت به سوی جامعه‌ای فراگیر، ارتقای آگاهی، مطالبه‌گری و تأکید بر ضرورت توجه به تفاوت‌های جنسیتی در خدمات تشخیص، درمان و آموزش افراد دارای اتیسم برگزار گردید. در همین راستا، کارگروه تخصصی برای ارائه خدمات به دختران طیف اتیسم با نگاهی ویژه در انجمن اتیسم ایران تشکیل شد. همچنین، سمپوزیوم دختران اتیسم ایران فرصتی برای انعکاس درخواست‌ها و مطالبات از نهاد‌های مسئول فراهم آورد. امید است با تقویت همکاری‌های بین‌بخشی، برنامه‌ای جامع برای حمایت از افراد دارای اختلال طیف اتیسم، خصوصاً دختران، تدوین و اجرا گردد.

بیانیه انجمن اتیسم ایران خطاب به سازمان‌های مسئول

خطاب به: سازمان بهزیستی کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان آموزش و پرورش کودکان استثنایی، شهرداری‌ها، معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، نیروی انتظامی و سازمان‌های بیمه‌گر

اختلال طیف اتیسم یک واقعیت روبه‌گسترش در جهان و ایران است و نباید نسبت به آن بی‌تفاوت بود. در برخی مطالعات جدید، شیوع اختلال طیف اتیسم به حدود ۱ در ۳۶ تولد افزایش یافته است و در ایران نیز برآورد‌ها حاکی از آن است که از هر ۱۵۰ تولد، یک کودک دارای اتیسم متولد می‌شود. این به معنای افزوده شدن سالانه هزاران مورد جدید به جامعه اتیسم کشور است. با این حال، تاکنون آمار جامع و دقیقی از میزان شیوع اتیسم در ایران به دست نیامده و پرداختن به این خلأ اطلاعاتی بار‌ها توسط انجمن اتیسم ایران از وزارت بهداشت مطالبه شده است. در صورتی که در کشور ما نیز همانند کشور‌های پیشرفته، از ابزار‌های تشخیصی دقیق و متخصصان دارای صلاحیت استفاده گردد، احتمالاً آمار‌های اتیسم به‌ویژه در شهر‌های بزرگ به مراتب بالاتر و نگران‌کننده‌تر خواهد بود.

ضرورت توجه به دختران طیف اتیسم: مطالعات نشان می‌دهد اتیسم در پسران حدود ۴ برابر بیش از دختران تشخیص داده می‌شود؛ اما این نسبت به هیچ‌وجه به معنای نبود دختران دارای اتیسم نیست، بلکه نشان‌دهنده تشخیص دیرهنگام یا کمتر دیده‌شدن آنان است. دختران طیف اتیسم به دلایل گوناگون (از جمله الگو‌های رفتاری متفاوت و تمایل بیشتر به پنهان‌کردن نشانه‌ها در اجتماع) ممکن است دیرتر شناسایی شوند و در نتیجه از خدمات توان‌بخشی و آموزشی عقب بمانند. در سال‌های اخیر گام‌های کوچکی برای جبران این کاستی برداشته شده است؛ برای مثال در سال ۱۳۹۷ نخستین مدرسه دخترانه اتیسم در تهران افتتاح شد. با این حال، در بسیاری از استان‌ها هنوز امکانات آموزشی و توان‌بخشی اختصاصی برای دختران دارای اتیسم وجود ندارد.

علاوه بر مسائل آموزشی، دختران طیف اتیسم و خانواده‌هایشان با چالش‌های فرهنگی و اجتماعی پیچیده‌ای روبه‌رو هستند. انتظارات جامعه از رفتار‌های متعارف دختران می‌تواند برای یک دختر دارای اتیسم فشارزاتر باشد. این دختران درک روشنی از برخی قواعد اجتماعی نظیر الزام‌های پوشش ندارند و این موضوع خانواده‌های آنان را با مشکلات جدی مواجه می‌کند. بسیاری از والدین بیان می‌کنند که مردم و حتی مأموران اجرایی شناخت کافی از شرایط افراد دارای اتیسم ندارند و رفتار‌های کلیشه‌ای یا غیرمتعارف فرزندشان را به حساب تربیت نادرست یا نقض هنجار‌ها می‌گذارند. نتیجۀ چنین سوءبرداشت‌هایی، کاهش مشارکت اجتماعی، انزوا و حتی برخورد‌های نادرست قانونی با این دختران معصوم است. بدیهی است که ناآگاهی و درک اندک جامعه و نهاد‌های مسئول از وضعیت دختران اتیسم، اثرات زیان‌باری بر روح و روان خانواده‌ها بر جای می‌گذارد و احساس طردشدگی و نگرانی از آینده را در آنان تشدید می‌کند.

وظایف سازمان‌ها و مطالبات ما با درنظرگرفتن موارد یادشده: انجمن اتیسم ایران به نمایندگی از خانواده‌های افراد دارای اتیسم، مطالبات زیر را به سازمان‌های ذی‌ربط اعلام می‌کند. هر یک از این نهاد‌ها نقشی حیاتی در بهبود وضعیت دختران طیف اتیسم ایفا می‌کنند و همکاری همه‌جانبه آنان تنها راه رسیدن به راهکار‌های جامع و مؤثر است.

سازمان بهزیستی کشور: گسترش خدمات توان‌بخشی، آموزشی و حمایتی ویژه افراد دارای اتیسم با تأکید بر توجه به دختران

این سازمان می‌بایست امکانات مراکز روزانه، کارگاه‌های آموزشی و توان‌بخشی را برای کودکان و نوجوانان دارای اتیسم (خصوصاً دختران) افزایش دهد و حمایت‌های مالی و روانی از خانواده‌ها را تقویت کند. همچنین بهزیستی می‌تواند با ایجاد بانک اطلاعاتی جامع، ثبت و پیگیری وضعیت افراد دارای اتیسم را سامان‌دهی نماید.

وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی: ایجاد نظام غربالگری کودکان برای تشخیص زودهنگام اتیسم و آموزش کادر بهداشت در شناسایی علائم این اختلال، به‌ویژه در دختران که اغلب الگو‌های متفاوتی از پسران دارند

انجام پژوهش‌های ملی جهت برآورد شیوع اتیسم و عوامل خطر آن در ایران یک ضرورت انکارناپذیر است. همچنین تربیت نیروی متخصص در حوزه اتیسم باید در اولویت قرار گیرد تا دسترسی به خدمات تشخیصی و درمانی در همه مناطق کشور ممکن شود.

سازمان آموزش و پرورش استثنایی: افزایش ظرفیت مدارس و کلاس‌های ویژه اتیسم در سراسر کشور و تأسیس مدارس اختصاصی دختران اتیسم در مراکز استان‌ها

علاوه بر آموزگاران مدارس خاص، لازم است آموزگاران مدارس عادی نیز آموزش‌های لازم برای شناسایی و تعامل صحیح با دانش‌آموزان طیف اتیسم را فرا گیرند. سازمان آموزش و پرورش استثنایی می‌تواند با به‌روز‌رسانی محتوای آموزشی و تدوین دستورالعمل‌های رفتاری برای مدارس، از افت تحصیلی و طرد اجتماعی دختران اتیسم جلوگیری کند.

شهرداری‌ها: ایفای نقش جدی در مناسب‌سازی فضا‌های شهری و خدمات عمومی برای افراد دارای اتیسم

ایجاد فضا‌های آرام در پارک‌ها، کتابخانه‌ها و مراکز تفریحی برای کنترل محرک‌های حسی می‌تواند امکان حضور ایمن‌تر این کودکان را در جامعه فراهم کند. در حمل‌ونقل شهری نیز باید تمهیدات ویژه درنظر گرفته شود. در حال حاضر استفاده از وسایل حمل‌ونقل عمومی برای بسیاری از خانواده‌های دارای کودک اتیسم دشوار یا حتی غیرممکن است؛ لذا توسعه ناوگان‌های ویژه معلولان و آموزش کارکنان بخش حمل‌ونقل درباره نحوه برخورد با افراد اتیسم بسیار حیاتی است. همچنین شهرداری‌ها می‌توانند با برگزاری برنامه‌های فرهنگی و ورزشی فراگیر، زمینه مشارکت اجتماعی و تفریح سالم دختران و پسران اتیسم را فراهم نمایند.

معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری: گنجاندن موضوع دختران دارای اتیسم در دستور کار سیاست‌گذاری‌های کلان حوزه زنان

این معاونت می‌تواند برابری فرصت‌ها برای دختران دارای معلولیت از جمله اتیسم را پیگیری کند. تدوین برنامه‌های توانمندسازی ویژه دختران نوجوان طیف اتیسم و حمایت از مادران به‌عنوان مراقبان اصلی این فرزندان، از جمله اقدامات موردانتظار است. همچنین همکاری این نهاد با دستگاه‌های فرهنگی و انتظامی برای تدوین دستورالعمل‌هایی در جهت درک شرایط خاص دختران اتیسم (مثلاً در موضوعاتی نظیر پوشش و امنیت در محیط‌های عمومی) بسیار حائز اهمیت و دغدغۀ بسیاری از خانواده‌هاست.

نیروی انتظامی: آموزش گسترده پرسنل پلیس برای شناسایی و برخورد صحیح با افراد دارای اتیسم

نیرو‌های انتظامی و پلیس لازم است بدانند که واکنش‌های غیرمعمول یا نافرمانی ظاهری برخی کودکان یا بزرگسالان دارای اتیسم ناشی از شرایط خاص آنان است نه سوءنیت یا تمرد. انتظار می‌رود پلیس در مواجهه با دختران و پسران طیف اتیسم که ممکن است درک درستی از قوانین نداشته باشند، با صبر و احترام بیشتری عمل کند. ایجاد واحد یا کارگروه ویژه در نیروی انتظامی برای رسیدگی به امور افراد دارای معلولیت (از جمله اتیسم) می‌تواند گام مؤثری در حمایت از حقوق شهروندی آنها باشد.

سازمان‌های بیمه‌گر: پوشش بیمه‌ای خدمات تشخیصی و توان‌بخشی اتیسم باید گسترده و فراگیر شود

تشخیص زودهنگام و مداخلات تخصصی می‌توانند زندگی یک کودک طیف اتیسم را متحول کنند، اما هزینه‌های سنگین این خدمات بسیاری از خانواده‌ها را درمانده کرده است. در سال‌های اخیر با مطالبه‌گری انجمن‌ها، گام‌هایی برای پوشش بیمه‌ای برداشته شده و بیمه‌های پایه برخی خدمات توان‌بخشی را تحت پوشش قرار داده‌اند. با این حال، هنوز بخش عمده‌ای از هزینه‌ها بر دوش خانواده‌هاست و روند قرارداد بستن بیمه‌ها با مراکز تخصصی بسیار کند پیش می‌رود. از سازمان‌های بیمه‌گر انتظار می‌رود با تسریع در عقد قرارداد با مراکز درمانی و افزایش سقف تعهدات، اطمینان حاصل کنند که هیچ فرد دارای اتیسم به دلیل مشکلات مالی از خدمات محروم نمی‌ماند.

در پایان، ما به عنوان صدای جامعه اتیسم ایران، تأکید می‌کنیم که رسیدگی به نیاز‌های دختران طیف اتیسم یک ضرورت فوری و وظیفه انسانی است. از تمامی سازمان‌های یادشده تقاضا داریم با تشکیل کارگروه‌های تخصصی در حوزه اتیسم -خصوصاً پیرامون مسائل دختران- و ایجاد یک سازوکار هماهنگ بین‌بخشی، برنامه‌ای جامع و عملیاتی برای حمایت از این افراد تدوین و اجرا نمایند.

آیندۀ این دختران، با تصمیم‌ها و اقدامات امروز ما رقم خواهد خورد. امیدواریم با اهتمام و اقدام فوری مسئولان محترم، شاهد روزی باشیم که دختران دارای اتیسم در ایران از حقوق برابر، زندگی باکیفیت و مشارکت اجتماعی کامل برخوردار شوند و خانواده‌های آنان نیز از حمایت‌های لازم بهره‌مند گردند. دستیابی به چنین آینده‌ای، گامی بلند به سوی جامعه‌ای فراگیرتر و عادلانه‌تر برای همه شهروندان خواهد بود.

انتهای پیام/