گفت‌وگو|
مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به اقدام اخیر درباره توقیف محموله نفتی آمریکایی درپی شکایت بیماران پروانه‌ای از آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل، گفت که قوه قضاییه گام بزرگی در مسیر احقاق حق بیماران پروانه‌ای برداشته است.
کد خبر: ۴۷۶۳۰۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۱۷
در گزارش امیرعبداللهیان از دیدار با بیماران پروانه ای تاکید شده است که تداوم تحریم، حمایت ریاکارانه غرب از حقوق بشر را آشکارتر می‌کند.
کد خبر: ۴۴۸۲۰۵۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۸
نشست تحریم اقلام دارویی بیماران پروانه ای در آینه حقوق بین الملل با حضور کارشناسان پزشکی و حقوقی برگزار شد.
کد خبر: ۴۴۰۷۸۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۲۹
نخستین قسمت از پادکست صدای میزان با عنوان «هم‌صدا با پروانه‌ها» به گزارشی در خصوص دادگاه بیماران پروانه‌ای و وضعیت سلامتی‌شان پرداخته است.
کد خبر: ۴۳۸۴۴۸۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانه‌ای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریم‌های ظالمانه دارویی علیه این بیماران به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد.
کد خبر: ۷۷۱۰۸۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
مدیر عامل و موسس خانه‌ای بی گفت: وزارت بهداشت از محموله ۸/۵ تنی پانسمان‌ها فقط ۵/۲ تن از آن‌ها را به ما تحویل داده‌است و در حال حاضر سرنوشت بیش از ۳ تن از این پانسمان‌های اهدایی نامشخص است.
کد خبر: ۷۶۶۳۳۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۲۴
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» گفت: در می ۲۰۱۸ آمریکا به صورت یکجانبه از برجام خارج شد و ما در حد فاصل این تاریج تا می ۲۰۱۹ فقط ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای را به دلیل نداشتن پانسمان از دست دادیم.
کد خبر: ۷۳۳۵۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۸
علی باقری‌کنی، دبیر ستاد حقوق بشر از خانه ای‌بی، مرکز حمایت از بیماران پروانه‌ای بازدید کرد. در این بازدید سید حمید هاشمی رییس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای گزارشی از وضعیت درمان و رسیدگی به این بیماران را ارایه کرد.
کد خبر: ۶۶۱۰۴۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۰۹
موضوع «آوا» کودک دوساله اهوازی به جلسه روز پنجشنبه ۲۸ آذر ۹۸ شورای امنیت سازمان ملل هم راه یافت؛ آنجایی که تخت‌روانچی سفیر ایران در سازمان ملل گفت: آوا، دختر دوساله اهوازی، که از ای‌بی رنج می‌برد یکی از کودکان پروانه‌ای بود...
کد خبر: ۶۰۳۸۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۲
حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه وزارت بهداشت در خصوص بیماران پروانه‌ای صداقت ندارد، گفت: بعد از دوره تصدی گری آقای قاضی زاده هاشمی در وزارت بهداشت هیچ گونه ارتباطی این وزارتخانه در حد وزیر یا معاونانش با خانه‌ای بی نداشته است.
کد خبر: ۵۸۱۸۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۰
سردمداران آمریکا چندین بار تأیید کرده‌اند که رنج ناشی از تحریم‌ها برای مردم ایران عمدی و بخشی از یک استراتژی سیاسی است. پمپئو وزیر خارجه آمریکا تاکنون چندین بار مردم ایران را مستقیماً تهدید کرده است؛ از جمله این فرد ۱۷ آبان ۹۷ صریحاً اعلام کرد که «اگر مقامات ایران می‌خواهند مردم این کشور، غذا برای خوردن داشته باشند، باید دست از فعالیت‌های منطقه‌ای بردارند»!
کد خبر: ۵۷۹۶۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۳
رئیس سازمان عقیدتی سیاسی ارتش با بیان اینکه برخی‌ها در داخل کشور دل‌هایشان برای آمریکا لک می‌زند، گفت: آمریکایی‌ها حتی رحمی به بیماران پروانه‌ای ملت ما هم ندارد، اما بعضی‌ها در داخل کشور با وجود آگاهی از این موضوع، همچنان عشق به آمریکا دارند.
کد خبر: ۵۷۹۴۵۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۲
مدیر خانه «ای بی» ( بیماران پروانه ای ) گفت:بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
کد خبر: ۵۶۹۷۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۳۰
خبرگزاری میزان-تحریم‌های ظالمانه آمریکا جان بیماران «ای بی» را به خطر انداخته و تهیه پانسمان های مخصوص برای آن‌ها را با مشکل مواجه کرده است.
کد خبر: ۵۶۶۶۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۹
به مناسبت میلاد با سعادت حضرت زینب سلام الله علی‌ها و روز پرستار، ایستگاه متروی تجریش شاهد برگزاری ویژه برنامه جشن با حضور کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» بود.
کد خبر: ۴۸۴۸۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۳
کد خبر: ۴۳۳۱۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۱
چندی پیش نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم.
کد خبر: ۴۰۲۲۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۱۳
نفیسه دختری که به دلیل ابتلا به بیماری «ای‌بی» و تومور ناشی از زخم‌های ایجاد شده در پایش برای درمان از شهر قم به یکی از بیمارستان‌های دولتی مراجعه کرده بود صبح امروز پس از چهار رو تاخیر در پذیرش و بستری در یک بیمارستان تخصصی به دلیل وخامت وضعیت جسمانی درگذشت.
کد خبر: ۳۲۷۶۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۰
مدیر خانه ای بی( بیماران پروانه ای )گفت: 4737بسته پانسمان که هر کدام 500 هزار تومان هزینه دارد،به صورت رایگان در اختیاران بیماران گرفته است.
کد خبر: ۲۹۶۱۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۱۸