مهم‌ترین دغدغه‌های یک بیمار پروانه‌ای چیست؟

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در گفت‌وگو با میزان در خصوص مهم‌ترین دغدغه‌های یک بیمار پروانه‌ای گفت: تا زمانی که سن بیمار پایین است، خیلی از مسائل را متوجه نمی‌شود، اما هر چه سنش بالاتر می‌رود درد و رنج‌هایی را متحمل می‌شود که آن‌ها را به خانواده خود انتقال می‌دهد و از این رو ممکن است دچار آسیب‌های روحی و روانی شود.

وی ضمن اشاره به اینکه هنگامی که سن بیماران پروانه‌ای کمی افزایش پیدا می‌کند، کاملا متوجه می‌شود که با بقیه افراد متفاوت است، ادامه داد: انگشتان این بیماران جمع شده اند و مدام زخم هستند و این افراد نمی‌توانند به راحتی از مواد غذایی استفاده کنند و هنگامی که به سن مدرسه می‌رسند به راحتی در کلاس درس پذیرفته نمی‌شوند و بیمار با خودش فکر می‌کند که چرا دوستان و بچه‌های فامیل به مدرسه می‌روند و او امکان چنین کاری را ندارد.

موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» اظهار کرد: معمولا مدارس به این دلیل که گمان می‌کنند، این بیماری واگیردار است و همچنین به این علت ممکن است ظاهر این کودکان به گونه‌ای باشد که موجب اعتراض سایر دانش‌آموزان به خانواده‌های خود و به تبع آن اعتراض خانواده‌ها به اولیای مدرسه شود، کودکان مبتلا به «ای بی» را قبول نمی‌کنند.

وی افزود: بعد از اینکه این بیماران با وجود تمام سختی‌ها درس می‌خوانند و فردی همچون آقای دکتر پرویزی می‌شوند که با وجود این شرایط درس خوانده و تخصص خود را گرفته و در حال حاضر مهم‌ترین دغدغه‌اش این است که در بسیاری از مواردی که می‌توان از این پزشک بهره برد، به دلیل ظاهرش از او استفاده نمی‌شود.

مدیرعامل «خانه ای‌بی» با بیان اینکه از دیگر مشکلات این بیماران این است که در جامعه به دید ترحم به آن‌ها نگاه می‌شود در حالی که این بیماران نیازی به ترحم ندارند، توضیح داد: انسان به امید زنده است و همه ما به امید زنده هستیم و اگر دچار بیماری شویم این امید را داریم که به پزشک مراجعه کنیم و پس از مدتی بهبود می‌یابیم، اما با این حال که یک بیمار پروانه‌ای می‌داند که علاجی وجود ندارد،  استقامت می‌کند تا به روز‌های بهتر برسد و متاسفانه می‌بیند که بهبودی حاصل نمی‌شود.

وی با اشاره به اینکه این بیماران دغدغه‌های بسیاری دارند، بیان کرد: در بعد آموزش به آن‌ها بها داده نمی‌شود و در بعد اجتماع دوست ندارند که کسی به آن‌ها با دید ترحم نگاه کند و در بعد خدمات هم با نگرانی‌هایی مواجه هستند؛ دغدغه فرزند من که به لطف خدا از وضعیت مالی مناسبی برخودار هستم، این است که اگر فردا پانسمان نداشتم چگونه باید از لباس استفاده کنم و این مسئله کوچکی است که شاید به ذهن من و شما نرسد و ما هیچ وقت به این موضوع فکر نمی‌کنیم که باید لباس خود را چگونه به تن کنیم.

مدیرعامل «خانه ای‌بی» متذکر شد: به طور کلی نمی‌توانم بگویم مهم‌ترین دغدغه این بیماران چیست، اما من به عنوان کسی که که بیشترین ارتباط را با فرزندانم دارم می‌توانم بگویم در حال حاضر بزرگ‌ترین دغدغه این بیماران این است که اگر تحریم‌ها شدیدتر شوند و پانسمان نداشته باشند، باید چه کار کنند.