چالش‌ خانواده‌های کودکان طیف اوتیسم در تامین دارو‌های با کیفیت برای تشنج و بیش‌فعالی

در حالی که تعدادی از کودکان طیف اوتیسم علاوه بر این اختلال با مشکلاتی نظیر تشنج و بیش فعالی نیز دست به گریبان هستند خانواده‌های این کودکان معتقدند بعضی از دارو‌های کنترل تشنج و یا بیش‌فعالی برای فرزندان‌شان مشکل‌زاست و عوارض جانبی زیادی را برایشان به همراه دارد.

در همین رابطه سینا توکلی، دارای مدرک دکتری آموزش و توانبخشی کودکان استثنایی و معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران در گفت‌و‌گو با میزان ضمن اشاره به اینکه ممکن است در مواردی اوتیسم با بیماری‌های دیگر همراه باشد، گفت: ۲۵ درصد از افراد طیف اوتیسم درگیر تشنج نیز هستند و هنگامی که یک کودک طیف اوتیسم درگیر تشنج است اولویت درمان در درجه اول تشنج است که معمولا با دارو اتفاق می‌افتد این در حالیست که متاسفانه در سال‌های اخیر قیمت‌های دارو‌های تشنج بسیار بالا رفته و از این رو خانواده‌ها توان تهیه دارو‌های با کیفیت را ندارند.

وی ادامه داد: در مواردی ممکن است کودک طیف اوتیسم به دارو‌های وارداتی عادت کرده باشد و از نظر متخصصان احتمال دارد تغییر دارو و استفاده از دارو‌های داخلی سبب بروز تغییراتی در روند درمان کودک شود و کار را پیچیده‌تر کند. از این رو درخواست ما از معاون غذا و دارو وزارت بهداشت این است که به این موضوع توجه ویژه داشته باشد.

معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران ضمن اشاره به اینکه از اوتیسم که اختلال خاص تلقی می‌شود باید حمایت‌های خاصی نیز صورت بگیرد، افزود: حداقل حمایت خاص حمایت‌های دارویی است که لازم است خانواده‌های کودکان طیف اوتیسم به ویژه آن‌هایی که فرزندانشان درگیر تشنج و بیش‌فعالی نیز هستند از آن بهره‌مند شوند.

توکلی در رابطه با نقش تحریم‌ها در دسترسی بر این داروها توضیح داد: قطعا تحریم‌ها بر فضای دارویی ما تاثیرگذار بوده‌اند و از زمانی که داروهای خارجی وارد نشدند با چالش مواجه شدیم.

نقش تحریم‌ها در ایجاد مشکلات دارویی

همچنین در این رابطه محمد جواد خشنود، معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات درمانی شیراز در گفت‌وگو با میزان ضمن اشاره به اینکه سازمان غذا و دارو با تأکید بر لزوم تأمین پایدار داروهای بیماران خاص، اعلام کرده است که حمایت از کودکان مبتلا به اوتیسم به‌ویژه آن‌هایی که با اختلالاتی نظیر تشنج و بیش‌فعالی مواجه هستند، در دستور کار قرار دارد، گفت: به گفته مسئولان این سازمان، داروهای ضدتشنج به‌عنوان یکی از نیازهای حیاتی این گروه از بیماران، در اولویت برنامه‌ریزی‌های تأمین و تخصیص منابع دارویی قرار گرفته‌اند.

وی افزود: در سال‌های اخیر، با توجه به محدودیت‌های ناشی از تحریم و مشکلات ارزی، برخی چالش‌ها در واردات داروهای خاص وجود داشته اما تلاش شده با استفاده از ظرفیت تولید داخلی و تسهیل مسیرهای واردات، بازار دارویی در این حوزه مدیریت شود. سازمان غذا و دارو تأکید دارد که در فرآیند تأمین دارو، نظر تخصصی پزشک معالج باید ملاک اصلی باشد و برای کودکانی که به یک برند خاص دارو پاسخ مثبت داده‌اند، ثبات دارویی باید حفظ شود.

معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات درمانی شیراز بیان کرد: بر اساس اعلام این سازمان، تعامل با انجمن اوتیسم ایران برای بررسی فهرست داروهای پرمصرف و حیاتی در حال انجام است و در صورت تأیید کارشناسی، امکان تعریف این داروها در گروه حمایت‌های ویژه دارویی فراهم خواهد شد. همچنین به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شده در توزیع داروهای خاص، اولویت‌بندی دقیق بر اساس نیازهای واقعی بیماران انجام شود تا دسترسی عادلانه‌تر و هدفمندتری شکل گیرد.

انتهای پیام/