تشکیل کمیسیون بیماری‌های نادر ایران

 به گزارش گروه جامعه ، طی جلسه‌ای که روز شنبه ۱۵ اردیبهشت با حضور پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران، ناصر پارسا عضو هیئت علمی مرکز جامع سرطان ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل و یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد در دفتر بنیاد بیماری‌های نادر ایران تشکیل شد، مقرر گردید به زودی کمیسیون بیماری‌های نادر ایران تشکیل شود.

این کمیسیون با هدف بررسی‌های ژنتیکی، کمک به تشخیص و پیشگیری از تولد نوزاد نادر هر دو هفته یکبار تشکیل می‌شود.

بدین ترتیب پرونده‌های بیماران مراجعه کننده به کلینیک تخصصی نادر در جلسه اعضای کمیسیون بررسی و برای تشخیص دقیق بیماری به شور گذاشته خواهد شد.

به گفته مدیر روابط عمومی بنیاد، اعضای این کمیسیون متشکل از پروفسور فرهود،ناصر پارسا، مهدی نوروزی (پزشک ژنتیک)، حمیدرضا ادراکی، حمید آریایی تبار (رئیس انجمن آرپی)، حسین نجمی (مسئول فنی کلینیک نادر) و مهدی پور (مدیر کلینیک) خواهد بود.

به گفته پروفسور فرهود برای تشخیص نوع بیماری‌ها و امکان درمان در بررسی پرونده‌های بیماران باید مواردی چون فراوانی بیماری،سختی بیماری (طول عمر و ارزش انجام کار از نظر بیمه و درمان)،سختی تشخیص، ضریب از کار افتادگی و  امکان تشخیص پیش از تولد بررسی شود.

پروفسور پارسا نیز در پایان با بیان اینکه منشاء اکثر بیماری‌های ژنتیکی ازدواج‌های فامیلی است، گفت: اولین کار تقویت مشاوره ژنتیک است.