شیوع بیماری های نادر در برخی مناطق کشور بیشتر است

به گزارش گروه جامعه ،علی ربیعی سه شنبه شب در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در مرکز همایش‌های بین المللی صداوسیما، گفت: علی داودیان گاهی از من گلایه می‌کرد٬، اما دوست من بود. فوت او و رفتنش به جهان آخرت برای ما ناراحت کننده و البته درس آموز بود. بنیادی که او به جا گذاشته٬ ذخیره آخرتش خواهد بود.

وی افزود: یک دسته از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامه‌ها دچار مشکل می‌شوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصت‌های برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند.

ربیعی ادامه داد: مسائل زیست محیطی و سیاست‌های رفاهی ممکن است وجود نداشته باشد و افرادی را دچار مشکل کرده باشد. همچنین مسائل اجتماعی حل نشده ممکن است عده‌ای را در تله برخی از آسیب‌ها انداخته باشد. البته برخی افراد نیز جنس متفاوتی دارند و نمی‌توان نسخه واحدی برای آن‌ها ارائه کرد و دولت‌ها در این زمینه نمی‌توانند کاری کنند و در نتیجه سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر باید برای این افراد خدماتی را فراهم کنند.

وزیر رفاه ادامه داد: از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است.

وی اظهار کرد: یکی از مهم‌ترین کار‌هایی که در زمینه بیماری‌های نادر انجام شد در زمینه غربالگری‌ها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده تمرکز شده است.

ربیعی گفت: در مورد بیماری‌های نادر اولا تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد. در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.

وزیر رفاه افزود: امیدواریم گامی در راستای کاهش رنج دیگران برداریم و زندگی دیگران را بهبود ببخشیم.