رؤسای قوه قضائیه وکیل آنلاین مجله حقوقی

روایت تصویری از زندگی با یک بیمار پوستی+عکس

16:20 - 19 فروردين 1396
کد خبر: ۲۹۶۶۷۶
۳۶ سال پیش، در یکی از بیمارستان‌های قم با سلامتی کامل به دنیا آمد و ساعاتی بعد در حالی که به ایکتیوز، بیماری نادر پوستی مبتلا بود او را به خانواده‌اش تحویل دادند؛ پزشکان ایرانی و هندی حاضر در بیمارستان ژنتیک را عامل اصلی انتقال این بیماری به خانواده او معرفی کردند.
به نقل از مهر، ۳۶ سال پیش، در یکی از بیمارستان‌های قم با سلامتی کامل به دنیا آمد و ساعاتی  بعد در حالی که به ایکتیوز، بیماری نادر پوستی مبتلا بود او را به خانواده‌اش تحویل دادند.
 
پزشکان ایرانی و هندی حاضر در بیمارستان ژنتیک را عامل اصلی انتقال این بیماری به خانواده او معرفی کردند.
 
محمد ذبیح‌زاده روشن اکنون در یکی از روستاهای بابل همراه همسر و دخترش یثنا زندگی می‌کند. او کارگر روزمزد است و با وجود استعداد و توانایی فنی، به دلیل عارضه پوستی در یافتن شغل و درآمد ثابت ناکام مانده است. ایکتیوز و آغاز جنگ سبب شد تا او سال‌های پرتلاطم تحصیل را میان قم و شهرهای مازندران با مشکلات فراوانی از عدم پذیرش در مدرسه تا آزارهای کلامی هم‌کلاسی‌ها پشت سر بگذارد.
 
پس از ۷ سال جستجو در سال ۸۸ با وساطت یکی از دوستان، او با نسترن ازدواج می‌کند، با همه مشکلات بیماری و تاثیرات منفی قرص در باروری آنها، یثنا، تنها فرزند محمد و نسترن در سال ۸۹ با سلامتی کامل متولد شد.
 
همسرش، نسترن ۴۱ ساله و خانه‌دار است که از نوجوانی به دلیل افتادن از درخت دچار ضایعه نخاعی و در نتیجه مشکل راه رفتن است. او از نگاه‌ها، برخوردهای کلامی و اظهارنظر برخی اطرافیان درباره بیماری همسرش گلایه دارد و آرزو دارد اطرافیان با درک مشکلات آنها و عدم دخالت از سختی‌های زندگی آنها بکاهند.
 
محمد از زمان ازدواج تاکنون مشاغل گوناگونی از نگهبانی تا کار در باغ و خرید و فروش ضایعات را تجربه کرده است، بیماری او روندی روبه‌رشد را طی می‌کند و درمان قطعی آن با بیش از ۶۰۰ میلیون تومان هزینه و چندین جراحی خارج از کشور انجام می‌شود.
 
محمد هر سه تا چهار ماه ۱۰۰ عدد قرص با هزینه آزاد ۴۰۰ و دولتی ۵۰-۱۰۰ هزار تومان تهیه می‌کند، پوسته شدن و تغییر چهره از عوارض عدم مصرف و ریزش مو، از بین رفتن تدریجی کبد، چربی خون و ... نیز از عوارض مصرف قرص است.

/

: انتشار مطالب و اخبار تحلیلی سایر رسانه های داخلی و خارجی لزوماً به معنای تایید محتوای آن نیست و صرفاً جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه ای منتشر می شود.

برچسب ها: بیماری پوستی

حسن احمدی مراغه
|
-
|
۱۲:۵۷ - ۱۳۹۹/۰۹/۰۲
0
0
سلام منم ایکتیوز دارم قبلا از پمادهای زیادی استفاده کردم ودکتر متخصص پوست زیادی رفتم ولی هیچ نتیجه ای نگرفتم...... حال تنها نتیجه که گرفتم والان هم تاحدودی راحتم قبل از حمام وبعدازحمام حتمأ تمام بدنم را باروغن گلیسیرین که قبلأ برای دولیترروغن 1قاشق غذاخوری آبلیمویاگلاب اضافه کردم میمالم....حتمأ امتحان کنید خارش وپوسته پوسته شدن بدن کم میشه
وحیده
|
-
|
۱۴:۵۴ - ۱۳۹۹/۱۱/۲۹
0
0
سلام منم ایکتیوز مادرزادی دارم درکودکی ونووجوانی شدید بود در جوانی باخوردن کپسول نیوتیجاسون نسبتا کنترل شد دوسال خوردم ودیگر نخوردم دوباره به حالت قبل برگشت الان تنها درمانم گلیسیرین وگلاب هفته ای دوبار است خیلی بهتر ه من ازدواج گردم شوهرم درسلامت کامله واصلا مشکلی نداریم توصیه میکنم به افرادی که ایکتیوز دارن حتما با گلیسیرین وگلاب بعداز حمام پوست خودرانرم ولطیف کنن .البنه یاداور کنم بابالا رفتن سن این بیماری بهصورت 50درصد بهترشده به امید روزی که هیچ بچه ای بابیماری اکتیوز متولد نشود .
ارسال دیدگاه
دیدگاهتان را بنویسید
نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *