جای خالی دارو دربین بیماران تنفسی/راه پر پیچ و خم برای درمان بیماری CF

سهیلا خلیل زاده رئیس انجمن علمی ریه کودکان ایران در گفت و گو با خبرنگار گروه جامعه ،اظهار داشت:یکی از بیماری های ژنتیکی که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی شناخته شده  بیماری cf است.

وی با اشاره به اینکه بیماری CF در افراد سفید پوست بیشتر بروز می کند افزود:هنوز آمار دقیقی از  شیوع این بیماری در ایران وجود ندارد.

رئیس انجمن علمی ریه کودکان ایران گفت:علائم این بیماری شامل سو تغذیه،اختلال دستگاه گوارشی،مدفوع چرب و حجیم و تورم بدن است و اما هرچه سن بیمار بالا تر برود اختلالات و عفونت های تنفسی بیشتر می شود که از علائم آن می توان به آسم و خلت خونی و قارچ های عفونی اشاره کرد.

وی ادامه داد: بیماری CF در افرادی که سن بیشتری دارند ممکن است نازایی را بوجود آورد.

خلیل زاده با بیان اینکه برای جلوگیری از پیشرفت این بیماری ژنتیکی تست غربالگری لازم است اضافه کرد:والدینی که خود دچار بیماری CF هستند و یا فرزندان مبتلا دارند باید در دوران جنینی آزمایشاتی انجام دهند تا از سلامت نوزاد خود مطمئن شوند.همچنین بهتر است تست غربالگری برای این دسته از والدین در دورانی که کودک تازه متولد شده هم انجام شود.

وی تصریح کرد: مطالعاتی که در زمینه آلودگی هوا و cf  صورت گرفته نشان می دهد که آلودگی هوا و افزایش غلظت میزان آلاینده ها نقش اساسی را در تشدید مشکلات تنفسی این بیماران دارد.

این متخصص ریه در ادامه گفت:در زمان تشدید آلودگی هوا توصیه ما به این بیماران خارج نشدن از منزل در روز های آلوده و تماس با آلاینده ها است. همچنین در صورت خروج از منزل زدن ماسک فیلتر دار الزامی است.

خلیل زاده افزود:افرادی که به این بیماری مبتلا هستند با مشکلاتی مواجه می شوند به طور مثال هزینه درمان سرپایی و بستری بیماران CF بسیار گران و دسترسی به دارو ها مشکل است.

 خوشبختانه با انجام طرح سلامت بستری این بیماران در مراکز دولتی و دانشگاهی رایگان است ولی هزینه دارو های سرپایی هنوز رایگان نشده است و تعدادی از داروهای مصرفی تحت پوشش بیمه هستند.در این خصوص باید یک اقدام و عمل مناسبی در کشور صورت بگیرد.

رئیس انجمن علمی ریه کودکان ایران اظهار داشت:مهمترین اقدام برای حمایت از این بیماران تاسیس انجمن های حمایت از بیماران CF  و پوشش بیمه ای داروها و تجهیزات آن هاست که عدم حمایت از بیماران مذکور می تواند منجر به بروز عوارض ناشی از بیماری شود.

وی در پایان گفت: از جمله اقداماتی که باید برای هر بیماری CF صورت بگیرد اصول کلی درمان در بیماران است که شامل جایگزینی آنزیم های پانکراس،حفظ عملکرد ریوی و اصلاح تغذیه ای،مراقبت های ریوی و درمان های تغذیه  ای ،داشتن تیم های درمانی شامل پرستار،فیزیوتراپیست در زمینه بیماری های تنفسی، مددکار اجتماعی،متخصص تغذیه و روانشناس و همچنین پیگیری مداوم بیماران هر 2 تا 3 ماه یکبار با معاینه بالینی و انجام تست های تنفسی ضروری است.