لیلا، یکی از بیماران کلیوی است که هماکنون ۱۴ سالی بیش ندارد و باوجود سن و سال کمش سالها با این بیماری جنگیده، هرچند با خودش که همصحبت میشوی از روزهای بیماری، مشکلات مالی خانواده برای درمان و خرجهای سنگین دیالیز و پیوند کلیه سخن میگوید.
کودکی که حالا نوجوانی شده و شاید تحمل بیماری در این سالها، از او فردی باتجربه ساخته است، لیلا از روزهای سختی که بر او و خانوادهاش در طول چندین سال گذشته، سخن میگوید تا اینکه صفحه خاطرش بهروز آشنایی با انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی میرسد، روزی که او و خانوادهاش میتوانند مجال خوبی برای تقسیم تمامی غمهای خود در طول چندین سال بیماری را بیابند.
انجمن بیماران کلیوی کشور در سال ۱۳۵۹آغاز به کارکرده است که این تاریخ در آذربایجان شرقی به سال ۱۳۶۷ میرسد، انجمنی که بهمنظور حمایت همهجانبه معنوی و مادی از بیماران کلیوی تأسیسشده تا در تأمین کمکهای مادی و رفاهی و همچنین هزینه داروهای موردنیاز بیماران و پیوند کلیه یاری گر بیمار کلیوی و خانواده وی باشد.
به سراغ عادل فیروزی، مدیر انجمن بیماران کلیوی آذربایجان شرقی میروم تا در خصوص نحوه فعالیت این انجمن از وی سؤالاتی داشته باشم.
وجود ۹۴۳ بیمار دیالیزی در شهر تبریز
وی در خصوص تعداد بیماران دیالیزی در شهر تبریز و استان میگوید: هماکنون ۹۴۳ دیالیزی در شهر تبریز و بالای هزار و ۵۰۰ نفر نیز در کل استان، بیمار دیالیزی داریم که در این انجمن با کمک خیران سعی در کمک به تکتک این افراد در تأمین هزینههای درمانی داریم.
مدیر انجمن بیماران کلیوی آذربایجان شرقی در خصوص میزان مساعدتهای انجمن خیریه در طول سال گذشته میگوید: میزان کمکهای نقدی و غیر نقدی در طول سال گذشته پنج میلیارد و ۵۵۵ میلیون ریال بوده است که شاید با نگاهی به هزینههای دارویی بیماران و همچنین هزینه بالای پیوند کلیه، این مبلغ کفاف این حجم بیمار را نمیکند.
فیروزی ادامه میدهد: هزینه ۱۵ میلیونی پیوند کلیه سبب بسیاری از مشکلات برای بیماران شده است چراکه اکثر افرادی که به این بیماری دچار میشوند از سطح پایین جامعه بوده و توان پرداخت این هزینه را ندارند که البته صف طولانی خرید کلیه برای افراد بیمار نیز جای خود دارد.
نزدیک به ۵۰۰ نفر از بیماران کلیوی استان نیاز به پیوند دارند
وی با اشارهای به تعداد زیاد متقاضیان پیوند کلیه میگوید: در مقابل تعداد ۵۰۰ نفری که نیاز به پیوند دارند، هرماه تنها هشت پیوند انجام میگیرد و این امر سبب طولانی شدن صف پیوند کلیه میشود.
مدیر انجمن بیماران کلیوی آذربایجان شرقی میافزاید: تابهحال ۷۷ نفر پیوند کلیه شدهاند که ۵۸ نفر از خود تبریز هستند که ۵۰ میلیون تومان در طول ششماهه اول سال جاری از این بابت به بیماران کمک کردهایم.
وی میافزاید: بسیاری از این بیماران حتی قادر به تأمین هزینههای اولیه زندگی و خانهای مناسب برای خودشان نیز نیستند و تأمین هزینههای مربوط به دارو و عمل کلیه برایشان بههیچعنوان امکان ندارد.
تختهای بیمارستانی که برای بیماران دیالیزی کافی نیست
مدیر انجمن بیماران کلیوی با اشارهای به پذیرش بیماران دیالیزی توسط بیمارستانهای تبریز و دیگر نقاط استان میگوید: در شهر تبریز بیمارستانهای امام رضا، ۲۹ بهمن، شهید مدنی، سینا، ارتش، کلیوی، امیرالمؤمنین، شمس در ۱۰۵ تخت خدمات دیالیزی ارائه میدهند که البته در دیگر شهرها همچون مرند، جلفا، بستانآباد، هشترود، مراغه، بناب و عجبشیر نیز خدماتی در بیمارستانها برای بیماران دیالیزی ارائه میشود.
فیروزی ادامه میدهد: در استاندارد جهانی باید برای هر چهار نفر بیمار دیالیزی یکتخت داشته باشیم که با این میزان استاندارد، هماکنون ۱۱۰ تخت مخصوص بیماران دیالیزی در استان کم داریم و از طرف دیگر بیش از ۵۰ درصد دستگاههای دیالیز نیز فرسوده هستند و گاها در حین استفاده بیمار از این دستگاهها، قطعشده و دوباره پس از تعمیر به کار میافتند.
وی میافزاید: هرچند هزینه هر بیمار دیالیزی برای بیمارستانها نیز بسیار بالا است که بهطور تقریبی میتوان گفت برای هر فرد بیمار دیالیزی بالای ۵۰۰ هزار تومان هزینه میشود.
مدیر انجمن بیماران کلیوی در خصوص نحوه کمکرسانی مردم نیز میگوید: مردم خیر استان میتوانند کمکهای نقدی خود را بهحساب جاری ۰۱۰۰۷۳۴۴۳۸۰۰۱ به نام انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی تبریز و کمکهای غیر نقدی را به آدرس خیابان ششگلان، پایینتر از بانک ملی و پلاک ۱۴۶ تحویل دهند.
علائم نارسایی کلیوی و نحوه پیشگیری از بیماری
برای آگاهی یافتن از علائم نارسایی کلیوی به سراغ حمید نوشاد، فوق تخصص کلیه و فشارخون میروم تا در این خصوص توضیحاتی ارائه کند.
وی با اشارهای به این علائم میگوید: علائم قلبی همچون فشارخون بالا، نارسایی احتقانی قلب، علائم عصبی همچون اختلالات شناختی، اختلال خواب و کاهش هوشیاری، علائم پوستی همچون پوست خشک و تغییر رنگ پوست، علائم خونی ازجمله کمخونی شدید، علائم گوارشی چون تهوع، استفراغ، احساس طعم فلزی دهان و بوی بد دهان، علائم ریوی چون تنگی نفس، ورم ریه و کاهش ظرفیتهای ریوی و همچنین علائم جنسی ازجمله علائم نارسائی مزمن کلیوی هستند.
نوشاد در خصوص پیشگیری از این بیماری نیز میگوید: کنترل قند خون در بیماران دیابتی با استفاده از رژیم غذایی و داروهای مناسب، کنترل فشارخون در افراد مبتلا به ازدیاد فشارخون با داروهای مناسب و درمان بیماریهایی از قبیل ورم کلیه و درمان سریع عفونتها، سنگها و انسدادهای سیستم ادراری ازجمله این راهکارها است.
فوق تخصص بیماریهای کلیه و فشارخون ادامه میدهد: آزمودنهای مکرر خصوصاً در افراد بالای ۴۰ سال و افراد باسابقه خانوادگی بیماری کلیوی و مراقبتهای مرتب پزشکی، اجتناب از مصرف مواد و داروهای آسیبرسان به کلیهها خصوصاً آنتیبیوتیکها بدون تجویز پزشک متخصص و اجتناب از مصرف بیشازحد نمک خصوصاً در افراد مبتلا به فشارخون بالا از دیگر موارد پیشگیری از این بیماری است.
وی ادامه نمیدهد: از تمامی مردم میخواهیم نسبت به درمان برخی بیماریهای خود بهخصوص فشارخون و دیابت هر چه سریعتر اقدام کنند چراکه ابتلا به بیماریهای کلیوی از یکسو علاوه بر تحمیل سختیهای دیالیز و پیدا کردن کلیه پیوندی، بار مالی زیادی نیز به دوش خود فرد و دولت میگذارد.
حالا لیلا پس از گذشت چهار سال از زمان شروع بیماری، دخترکی ۱۴ ساله شده که با کمک خیران استان و با تأمین هزینههای پیوند و البته پس از سالها انتظار در صف طولانی خرید کلیه هماکنون میتواند همانند دیگر هم سن و سالانش زندگی طبیعی خود را از سر گیرد.
اما حالا پس از گذشت سالها لیلا همچنان از روزهای سخت بیماری، مشکلات مالی خانواده برای درمان، خرجهای سنگین دیالیز و پیوند کلیه و اما مهربانی تمامی خیران انجمن بیماران کلیوی سخن میگوید و شاید این خاطرات را نتواند هیچگاه از ذهن کودکانه خود پاک کند.