به گزارش به نقل از شفاف، جولیانا تنها 4 سال دارد و از بیمارستان نخاعی رنج می برد. او تصمیم گرفته است به بهشت برود و دیگر به بیمارستان نرود. این تصمیم خانواده او را در چالشی سخت انداخت و اکنون به نظر می رسد آنها در خواست دخترشان را قبول کرده اند.

میشل: جولیانا، اگر دوباره مریض شوی، می خواهی به بیمارستان بروی یا در خانه بمانی؟
جولیانا: بیمارستان نه !
میشل: حتی اگر ماندن در خانه به این معنی باشد که باید به بهشت بروی؟!
جولیانا: بله
میشل: و این را می دانی که مادر و پدرت با تو نمی آیند؟ در ابتدا تنها می روی.
جولیانا: نگران نباش خدا، از من مراقبت خواهد کرد.
میشل: اگر به بیمارستان بروی، ممکن است بهتر شوی و به خانه بیایی و با ما وقت بیشتری بگذرانی. ببخشید من باید مطمئن باشم که تو می فهمی. بیمارستان ممکن است وقت زیادی با پدر و مادر بگذرانی.
جولیانا: من می فهمم.
میشل:( در حال گریه کردن ) من معذرت می خواهم جولیانا، من می دانم که دوست نداری من گریه کنم. فقط دلم برایت خیلی تنگ می شود.

جولیانا: اشکالی ندارد، خدا از من مراقبت خواهد کرد. او در قلب من است.

جولیانا اسنو از یک بیماری علاج ناپذیر رنج می برد، او در حال حاضر زنده است ولی هر میکروبی که وارد بدن او شود، حتی یک سرما خوردگی عادی می تواند او را بکشد. او به خانواده اش گفته است بار بعدی که چنین اتفاقی بیافتد می خواهد به جای اینکه به بیمارستان برود در خانه بمیرد.اگر جولیانا یک فرد بالغ بود در داستانش شکی نبود، او مراقبت های پزشکی را تمام می کرد و جان خود را می گرفت.ولی جولیانا فقط 4 سال دارد، آیا خانواده اش باید به او بگویند که در چه شرایط سختی قرار دارد؟! آیا باید از او در رابطه با خواسته اش در رابطه با پایان زندگی سوال کنند؟ و الان که این خواسته ها دانسته شده آیا خانواده اش باید به این خواسته ها توجه کنند؟!وقتی جولیانا 9 ماه داشت خانواده او متوجه شدند که او نمی تواند به طور پیوسته بشیند کاری که کودکان در 6 ماهگی انجام می دهندو در تولد 1 سالگی اش وقتی کودکان می توانستند بنشینند، جولیانا حتی نمی توانست بایستد.میشل، مادر جولیانا، که متخصص اعصاب و روان هم هست احساس کرد یک مشکلی وجود دارد. او به صورت مستقل تحقیقاتی را شروع کرد. با علائم بیماری جولیانا همه چیز نشان می داد او دارای یک بیماری نخاعی است، بیماری که در آن سلول های عصبی مغر و نخاع به تدریج نابود می شود. بسیار کودکانی این بیماری را دارند تولد 2 سالگیشان را نمی بینند.استیو، پدر جولیانا یک خلبان نیروی هوایی بود که وقت زیادی را در کشور های مختلف می گذراند، طبق سنت او پس از آخرین سفر هوایی اش با همکارانش جشنی گرفت او نمی خواست این شغل را کنار بگذارد اما خانواده اش به کمک نیاز داشتند و اینکه در یک جای ثابت زندگی کنند برایشان بهتر بود. جولیانا روز به روز بیشتر مریض می شد و به توجه بیشتری نیاز داشت. الکس برادر 4 ساله جولیانا هم به توجه نیاز داشت.

استیو پس از جشن دنبال میشل و جولیانا گشت ولی آن ها را پیدا نکرد، پرستار الکس به او توضیح داد که آنها در بیمارستان هستند و او نیز سریعا به بیمارستان رفت. درون بیمارستان جولیانا دچار یک مشکل تنفسی شده بود بیماری که از یک سرما خوردگی شروع شده بود.میشل در سایتی درباره همسرش نوشت " با کنار گذاشتن شغلی که عاشقش بود استیو به مهمترین مراقب جولیانا تبدیل شد. او نجیب ترین آدمی است که من تاکنون دیده ام."آنها 11 روز به علت مشکل تنفسی جولیانا در بیمارستان بودند، مادر جولینا این روز ها را یک فیلم ترسناک صحنه آهسته" نامید.آغاز انتخاب های دشواردکتر سارا گرین از ملاقات با استیو و میشل مضطرب بود، او فقط 33 سال سن و 4 سال تجربه دارد. او درباره اینکه با خانواده ها در رابطه با مرگ کودکانشان صحبت کند بسیار بی تجربه است. برای صحبت های سختی مانند به این او و همکارش معمولا 2 نفری صحبت می کردند اما در این مشکلی پیش آمده بود که او تنها بود.قبل از این جولیانا از یک بیماری نجات پیدا کرده بود، اما در اصل او بهتر نمی شود بلکه دارد بدتر می شود در 2 سالگی او می توانست بدون کمک بنشیند و به کمک وسیله ای راه برود، اما الان نمی تواند. یک زمانی او می توانست کامل از دستناش استفاده کند ولی الان بدون کمک نمی توانید یک اسباب بازی در دستش بگیرد. اگر او دوباره بیمار شود دکتر ها اطمینان ندارند که می توانند او را دوباره نجات دهند.در پایان صحبت ها دکتر گرین به مادر و پدر جولیانا گفت که جواب درست و غلط وجود ندارد تصمیم با آنها است.آرزوی جولیانا کاملا مشخص است، او بهشت را به بیمارستان ترجیح می دهد. الان میشل و استیو باید تصمیم بگیرند؛ آیا آنها این آرزوی دخترشان را انجام می دهند؟!قسمت دوم خبر؛ احترام مادر و پدر به تصمیم دختر در حال مرگشان جولیانا تا به قدر کافی سالم نبوده که به مدرسه روز یک شنبه های کلیسایی در پورتلند برود، به همین دلیل اکثر چیز هایی که از بهشت می داند از خانواده اش شنیده است.آن ها به جولیانا گفته اند بهشت جایی است که او می تواند بدود بدود، بازی کند و غذا بخورد. بهشت جایی است که او جدش را می بیند. خدا هم در بهشت هست و او را بیشتر از مادر پدرش دوست خواهد داشت.در رابطه با وضعیت جسمی جولیانا هیچ بحثی وجود ندارد، اما چیزی که قابل بحث است تصمیمی است که خانواده او گرفته اند: آنها از دختر 4 ساله شان پرسیده اند بار بعدی که مریض شد آیا می خواهد به بیمارستان برود و یا در خانه بماند و بدون درد بمیرد.جولیانا هم گفته نمی خواهد به بیمارستان برود، می خواهد به "بهشت" برود.میشل: جولیانا اگر یک بار دیگر بیمار شوی دوست داری به بیمارستان بروی و یا در خانه بمانی؟!جولیانا: بیمارستان نه.میشل: حتی اگر ماندن در خانه به این معنی باشد که به بهشت خواهی رفت؟!جولیانا: بله، من از بیمارستان متنفرم.میشل: درسته، پس اگر دوباره مریض شدی در خانه می مانی. ولی این به این معنی است که به بهشت خواهی رفت درسته؟!جولیانا: ( سر تکان دادن )میشل: و این احتمالا به این معنی است که تو تنها به بهشت می روی و مامان دیرتر به پیش تو می آید.جولیانا: من تنها نخواهم بود.میشل: درست است، تو تنها نخواهی بود.جولیانا: آیا آدم هایی زود به بهشت می روند؟!میشل: بله، فقط ما ها نیستیم که به بهشت می رویم. بعضی مواقع کودکان به بهشت می روند.جولیانا: آیا الکس هم با من به بهشت می آید؟!میشل: احتمالا نه، گاهی پیش می آید که آدم ها باهم به بهشت بروند ولی معمولا آدم ها تنهایی به بهشت می روند آیا این تو را می ترساند؟!جولیانا: نه بهشت خوب است. ولی من مردن را دوست ندارم.میشل: می دانم، نباید از مرگ بترسیم چون باور داریم به بهشت می رویم. ولی این غم انگیز است چون دلم برایت تنگ می شود.جولیانا: نگران نباش، تنها نخواهم بود.میشل: من عاشقتم.جولیانا: دیوانه وار.میشل: درست است. من دیوانه وار عاشقتم و خیلی خوشبختم جولیانا: من هم خیلی خوشبختم.میشل: چرا؟!جولیانا: به خاطر اینکه تو دیوانه وار عاشقم هستی.

قبل از این مکالمات این خانواده تصمیم داشت با یک بیماری دیگر فرزندشان را به بیمارستان ببرند اما با خواسته های جولیانا.میشل در ایمیلی به سی ان ان گفت: او گفت که دیگر نمی خواهد به بیمارستان برود ، پس ما نقش قبلیمان که خود خواهانه بود را دیگر انجام ندادیم.

آیا یک کودک باید در رابطه با ادامه زندگی تصمیم بگیرد؟ میشل و استیو بدون در نظر گرفتن سن دخترشان تصمیمی گرفته اند. اما آیا واقعا این درست است که یک کودک برای ادامه زندگی اش تصمیم بگیرد.یک زیست شناس اخلاقی که این داستان را شنیده در این رابطه گفت: این من را مضطرب می کند. من فکر کنم یک کودک 4 ساله قابلیت اینکه انتخاب کند چه موسیقی را گوش کند دارد اما من فکر کنم احتمال اینکه یک کودک 4 ساله مفهوم مرگ را بفهمد وجود ندارد! چنین چیزی تا 9،10 سالگی به وجود نمی آید.او می گوید شاید دلیل اینکه او بهشت را به بیمارستان ترجیح می دهد این است که دوست ندارد مادر و پدرش درد کشیدن او را ببینند. کودکان گاهی می خواهد خانواده شان راضی کنند.همکار این زیست شناس با او مخالف است او می گوید تنها جولیانا شرایط خودش را درک می کند و از همه بیشتر می داند.

/انتهای پیام/

: انتشار مطالب و اخبار تحلیلی سایر رسانه‌های داخلی و خارجی لزوما به معنای تایید محتوای آن نیست و صرفا جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای منتشر می‌شود.