وی ضمن اشاره به اینکه تعدادی از این بیماران از روی ظاهر قابل تشخیص هستند، ادامه داد: این بیماران ابتدا به پاتولوژی مراجعه میکنند و این امکان وجود دارد که با انجام یکسری از اقدامات پزشکی مشخص گردد که فرد به epidermolysis-bullosa مبتلا است.
مدیرعامل «خانهای بی» با بیان اینکه بعد از تشکیل پرونده این بیماران یکسری خدمات همیشگی نظیر پانسمانها را دریافت میکنند، اظهار کرد: از آنجایی که دندانهای بیماران پروانهای خیلی زود از بین میرود و در سن ۱۵ سالگی مانند شخصی ۷۰ ساله هستند، با این تفاوت که لثههای شخص ۷۰ ساله آسیبی ندیده ولی بیماران پروانهای دچار عفونت لثه اند و حتی امکان ایمپلنت هم ندارند، خدمات دندانپزشکی هم دریافت میکنند.
وی با بیان اینکه این بیماران همچنین با مشکلات مخاطی مواجه هستند، افزود: زخمهایی که بر روی پوست بیماران پروانهای دیده میشوند در مخاط و مری آنها هم وجود دارند و از این رو باید داروهای مکلمی مثل شربت سان استول برای تقویت، زینک برای جلوگیری از خارش و امگا ۳ را برای گوارش مصرف کنند و به همین دلیل در کنار پانسمان که به صورت ماهیانه برای بیماران پروانهای ارسال میشود، بستههای دارویی، بانداژها، گازهای وازلینه، پمادهای ترکیبی و پمادهایی که وظیفه نرم کردن و بهبود پوست را بر عهده دارند هم در نظر گرفته شده است و به علاوه در زمان شیوع کرونا بستههای ضدعفونی کننده در اختیار این بیماران قرار میگیرد.
هاشمی با اشاره به اینکه برای دریافت برخی خدمات نظیر جراحی دست، بالن گذاشتن مری برای اینکه راه مری باز شود، دنداپزشکی و چشم پزشکی باید به دانشگاههای علوم پزشکی مراجعه شود، متذکر شد: آن بخش از خدمات را که دانشگاهای علوم پزشکی بپذیرد که معمولا نمیپذیرد، توسط آنها انجام میشود و تمام هزینههای بقیه خدمات مورد نیاز این بیماران در صورتی که فاکتور رسمی داشته باشند، توسط «خانهای بی» پرداخت میگردد.