- بیماری پروانه‌ای یا epidermolysis-bullosa گروهی از بیماری‌های نادر است که سبب تغییراتی در پوست مانند نازک شدن و یا تاول زدن می‌شود. حتی آسیب‌های خیلی جزئی به پوست مانند گرم شدن پوست، مالش، خراش یا کندن چسب زخم می‌تواند سبب تاول زدن پوست در افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای شود. در موارد حاد حتی ممکن است مانند دهان یا معده تاول در داخل بدن ایجاد شود و متاسفانه برای بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی یافت نشده است و فقط می‌توان به استفاده ار دارو‌ها تا حدی به بهبود کیفیت زندگی آن‌ها کمک کرد و این در حالی است که بسیاری از دارو‌های این بیماری در شرایط تحریم در اختیار بیماران قرار نمی‌گیرد و به علاوه دارو‌هایی هم که در کشور موجود هستند و به ویژه پانسمان آن‌ها قیمت بالایی دارند و نکته جالب توجه در این خصوص این است که هیچکدام از هزینه‌های درمانی این بیماران توسط بیمه پوشش داده نمی‌شود.  

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در گفتگو با میزان در پاسخ به این سوال که کدام بخش از هزینه‌های بیماران پروانه‌ای توسط بیمه پوشش داده می‌شود؟، گفت: متاسفانه یکی از مشکلاتی که ما با آن مواجه هستیم این است که دارو‌های ما در تعرفه بیمه جایی ندارد و برای مثال پمادی که برای ما جنبه آرایشی و بهداشتی دارد، اما برای این بیماران مکمل آب‌رسان به پوست و ترمیم کننده زخم‌های آن‌ها است، جزء تعرفه نیست.

وی ضمن اشاره به اینکه بیماری که زخم‌های متعددی دارد صد در صد باید از پماد‌های مختلف استفاده کند، ادامه داد: اولا برخی از این پماد‌ها خارجی است و دوما پماد‌هایی هم که ایرانی اند، بسیار گران قیمت هستند و به علاوه هزینه پانسمان هم بسیار زیاد است.

موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» با بیان اینکه دارو‌هایی که مورد استفاده ما قرار می‌گیرد، با تعرفه بیمه محاسبه نمی‌شود، افزود: اگر هم که این هزینه‌ها در تعرفه بیمه قرار بگیرند، بیمه سهم خاصی را پرداخت نمی‌کند.

 هاشمی گلپایگانی، پیش از این در خصوص هزینه‌‎های ماهانه یک بیمار پروانه‌ای به میزان گفته بود: پانسمان هزینه اصلی این بیماران است و به لطف خداوند متعال تا به امروز رایگان بوده است و اگر بیمار بخواهد برای پانسمان هزینه کند، قادر به انجام این کار نیست و در این صورت ممکن است هزینه‌های بیمار به ماهی ۱۰ میلیون تومان هم برسد و این امر به نوع زخم بستگی دارد و به طور کلی هزینه دارو‌های مکمل، پماد‌های ترکیبی، مصرف زیاد انرژی به دلیل اینکه استحمام کردن متفاوت این بیماران با بقیه افراد و سایر هزینه‌ها موجب می‌شود تا یک بیمار پروانه‌ای به طور متوسط بدون پانسمان ماهانه حداقل ۳ تا ۳ و نیم میلیون تومان هزینه داشته باشد.