_ روزنامه رسالت نوشت: کودک مبتلا به اوتیسم با آغوش مادرش قهر است. با محیط اطراف قهر است. با بازی‌های کودکانه قهر است و فرصت زیادی برای آشتی با این همه ندارد و باید تا هفت سالگی با محیط اطراف و آغوش مادرش و جامعه‌ای که می‌خواهد در آن بزرگ شود، آشتی کند. اغلب افراد جامعه، کودکان مبتلا به اوتیسم را با عقب‌ماندگان ذهنی و مبتلایان به سندروم «داون» یکی می‌دانند، اما کودکان اوتیسمی اغلب از نظر ذهنی مشکلی ندارند و تنها امکان برقراری ارتباط با محیط اطراف را ندارند، مشکلی که اگر درمان نشود سبب تحلیل رفتن هوش و از دست دادن شانس زندگی عادی می‌شود. پدران و مادران کودکان اوتیسمی از هزینه‌های گزاف درمان و تست‌های تشخیصی و جلسات توانبخشی و نگاه جامعه به فرزندانشان و ناشناس‌ماندن بیماری کودکانشان گله دارند.  

 

اختلال طیف اوتیسم (Autism Spectrum Disorder) یا ASD  یک اختلال عصبی- رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و هر چند ممکن است تحت مداخلات درمانی زودهنگام از شدت آن کاسته شود و از طیف شدید به متوسط تغییر شکل دهد، اما مادام‌العمر است و فرد مبتلا به آن برای همیشه در دنیایی موسوم به «در خودماندگی» روزگار می‌گذراند. البته بهبود کیفیت زندگی یک فرد اتیستیکی با حمایت‌های توانبخشی استاندارد و مستمر امکانپذیر است. پیش‌تر و در گزارشی تحت عنوان «کودکان اوتیسم گرفتار در جزیره سرگردانی» از این بیماری مفصل سخن گفتیم. از جمله این‌که، درمان دارویی خاصی ندارد و شاخصه اصلی آن نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و بروز رفتار‌های کلیشه ای، خزانه رفتاری، حرکتی و دایره علائق محدود است، به طوری که در نوع شدید آن فرد مبتلا از هر گونه فعالیت منطقی و دستیابی به توانمندی خاص باز می‌ماند و زندگی وی و به موازات آن خانواده اش دچار اختلال شدید می‌شود.

 

سینا توکلی، مسئول آموزش، پژوهش و توانبخشی انجمن اوتیسم ایران در خصوص آمار این بیماری در جهان و ایران گفته بود: «در جهان آمار اوتیسم چیزی بین ۱ به ۶۴ تولد است که البته این آمار‌ها بیشتر متعلق به  ایالات متحده است، اما در ایران طبق آخرین آمار رسمی این عدد ۱ به ۱۵۰ تولد است.  در سال‌های اخیر، هم اوتیسم بیشتر دیده می‌شود و هم شیوع آن بیشتر شده که علت آن واقعا ناشناخته است.»

 

وی همچنین با اشاره به این‌که بیمه‌های پایه خدمات کار درمانی، گفتار درمانی و روان شناسی کودکان اوتیسم را پوشش نمی‌دهند در خصوص هزینه‌های این خدمات اظهار داشته بود: «بیمه‌های تکمیلی تا یک سقفی در سال این پوشش را دارند، مضاف بر این‌که یکسری مراکز در کشور داریم که وابسته به سازمان بهزیستی هستند وتعداشان بیش از ۵۰ مرکز است. این مراکز به خانواده در ماه یارانه‌ای تقریبا ۷۰۰ هزار تومانی می‌دهند تا بتوانند از خدمات بهزیستی شامل کاردرمانی و گفتار درمانی طبق پروتکلی که خود سازمان بهزیستی ارائه داده است استفاده کنند، اما در مورد بخش خصوصی باید گفت تمامی تعرفه‌ها بالای ۸۰ هزار تومان است و حتی برخی مراکز برای ۴۵ دقیقه تا ۱۰۰ هزار تومان هم دریافت می‌کنند. یک کودک طیف اوتیسم حداقل به ۶ ساعت کار توانبخشی در کلینیک و در طول هفته احتیاج دارد یعنی ماهی ۲۰ تا ۲۵ ساعت و این عدد و رقم بالایی می‌شود.» وی هزینه‌های یک کودک اوتیسم در ماه را که شامل هزینه‌های درمانی، بهداشتی، دارویی و هزینه‌های ترنسفر بوده را حدود سه و نیم تا ۵ میلیون تومان عنوان می‌کند که این  غیر از هزینه خورد و خوراک و رفت و آمد این افراد است.  

 

از آنجا که «قدر اهل درد صاحب درد می‌داند که چیست» خانواده‌های اوتیسم گرد هم جمع شدند تا با تشکیل انجمنی تحت عنوان «والدین حامی اوتیسم»، مرهمی بر درد‌های هم باشند و از تجربیات یکدیگر استفاده کنند و این درد‌ها را یک کاسه کنند و به گوش مسئولین برسانند.  انجمنی که هر چند از تشکیل آن دیر زمانی نمی‌گذرد، اما همت گردانندگان آن برای باز کردن گره‌ای از گره‌های جامعه اوتیسم ستودنی بوده است و توانسته اند تمام انجمن‌های فعال در این زمینه را با خود همراه کنند. هر چند تا رسیدن به نتیجه مطلوب و آن آرمان مد نظر راه زیادی در پیش است. پای صحبت‌ها و درد‌و دل‌ها و مطالبات خانم خندان، مادر رسول ۲۲ ساله و مبتلا به اختلال اوتیسم نوع شدید و البته یکی از اعضا و نایب رئیس انجمن والدین حامی اوتیسم نشسته ایم و با وی به گفتگو پرداخته ایم.

 

خانم خندان از تجربه‌های تلخ و شیرین و موفقیت‌ها و شکست‌های خود در جریان بزرگ کردن فرزندش و آنچه که باعث تشکیل انجمنی والد محور برای کودکان اوتیسم شد، به ما می‌گوید: «از همان زمانی که متوجه تفاوت فرزندم شدم، تصمیم گرفتم کاری برایش انجام دهم، اما هر چه پسرم بزرگتر می‌شد بیشتر متوجه کمبود امکانات می‌شدم. آن اوایل که حتی می‌توان گفت این امکانات صفر بود. هر چه رسول بزرگتر می‌شد تجربیات من نیز بیشتر می‌شد و مجموع شکست‌ها و موفقیت‌ها برای من تجربه‌های شیرینی را بر جای گذاشت. زمانی که پسرم بزرگ شد به این نتیجه رسیدم که هیچ کس جز خود خانواده فرد مبتلا به اوتیسم نمی‌تواند به خوبی برای این بچه‌ها کاری انجام دهد. در این مسیر با خانواده‌های اوتیسم بسیار زیادی آشنا شدم که در مشکلات و سختی‌ها و نیاز‌ها با یکدیگر اشتراک و در نتیجه درک متقابل بیشتری داشتیم. آن‌ها نیز نمی‌توانستند برای نیازهایشان از هیچ طریقی پاسخ بگیرند، لذا به این نتیجه رسیدیم برای پاسخ گرفتن از مسئولین علاوه بر این‌که حقیقی هستیم باید حقوقی نیز باشیم و این شد که ما خانواده‌های اوتیسم تصمیم گرفتیم انجمنی والد‌محور تشکیل بدهیم که خوشبختانه چند ماه پیش موفق به اخذ مجوز آن تحت عنوان انجمن «والدین حامی اوتیسم» شدیم.» 

 

خندان در خصوص فعالیت‌های این انجمن خاطر نشان می‌کند: «بعد از اخذ مجوز، با انجمن‌ها و نهاد‌های دیگری که مربوط به اوتیسم بود و مجوز گرفته بودند جلساتی داشتیم. در این جلسات که در تهران بود، انجمن ما به این نتیجه رسید که مشکلات فقط در تهران نیست، بلکه در کل کشور خانواده‌های اوتیسم به شدت گرفتار هستند، لذا از آنجایی که یک دست صدا ندارد، تصمیم گرفتیم دامنه فعالیت خود را گسترش داده و با انجمن‌هایی که حتی در دورترین نقاط کشور در حال فعالیت برای اوتیسم هستند، تعامل و ارتباط داشته باشیم.  برای این منظور یک گروه هم اندیشی مجازی تشکیل دادیم و همه انجمن‌ها و نهاد‌های سرتا سر کشور را در آن عضو کردیم که در آن افراد  تجربیات خود را به اشتراک می‌گذارند. در این گروه تمام مشکلات و درخواست‌های خانواده‌ها حتی آن خانواده‌ای که در روستای مرزی کشور زندگی می‌کند و امکانات آنجا برای اوتیسم در حد صفر است،  مطرح و  اولویت بندی شد و برای آن‌ها کارگروه تشکیل دادیم. بعد تصمیم بر این شد انجمن‌هایی که لگوهایشان را ثبت کرده اند، این لگو‌ها ضمیمه نامه به مسئولین شود تا این نامه‌ها بتواند پر قدرت‌تر ظاهر شود. علاوه بر این تصمیم گرفته شد دبیرخانه‌ای برای این گروه هم‌اندیشی انتخاب شود که با اکثریت آرا، انجمن والدین حامی اوتیسم برای دبیرخانه انتخاب شد. این انتخاب گرچه بار سنگینی داشت، اما برای ما انجام وظیفه بود و خوشحال بودیم که بتوانیم برای جامعه اوتیسم کاری انجام دهیم. دبیرخانه تلاش می‌کند در کنار درخواست‌های کلی و جامعی که از مسئولین رده بالا دارد، انجمن‌های سراسر کشور را از طرق مختلف چه از طریق جلسات و چه با نامه‌نگاری به کنشگری سوق دهد تا آن‌ها بتوانند با مسئولین  شهر و منطقه خود ارتباط بگیرند. جزء اولین تلاش‌های ما نوشتن نامه‌ای به وزیر بهداشت، آقای نمکی و همزمان نوشتن نامه‌ای به کمیسیون بهداشت مجلس بود که خوشبختانه این نامه نگاری‌ها منجر به تشکیل جلسه‌ای با مسئولین وزارت بهداشت شد و در آن توانستیم از مشکلات خود بگوییم.» 

 

این عضو انجمن والدین حامی اوتیسم در ادامه به بیان یکسری از مشکلات جامعه اوتیسم پرداخته و خاطر نشان می‌کند: «حدود یک‌سال و نیم بود که بسته حمایتی برای بیماران خاص که اوتیسم نیز زیر شاخه آن است  تدوین شده بود، اما اجرایی نمی‌شد. خوشبختانه در جریان آن جلسه‌ای که با مسئولین وزارت بهداشت داشتیم،  توانستیم بسته حمایتی برای بچه‌های اوتیسم دریافت کنیم،  اما مشکلی که اینجاست این‌که این بسته برای بچه‌های اوتیسم زیر ۶ سال تعریف شده است در صورتی که دیگر بیماری‌های خاص برایشان سنی مشخص نشده است. ما ضمن سپاس از وزارت بهداشت برای تلاش هایشان در جهت هر چه سریع‌تر اجرایی شدن این بسته، مجددا نامه نگاری‌ها و تلاش‌ها را شروع کردیم تا بتوانیم این رده سنی را برداریم. وزارت بهداشت باز هم آنجا تلاش کردند که بتوانند این کار را انجام دهند، اما گفتند این برنامه، چون وارد سیستم شده و آن زمان ماه‌های انتهایی سال ۹۹ را پشت سر می‌گذاشتیم به ما قول دادند در سال ۱۴۰۰ این بسته برای همه بچه‌ها باشد. واقعیت این‌که تمام افراد مبتلا به اوتیسم نیاز به این خدمات دارند. درست است ۳ تا ۵ سال سن طلایی است و باید تلاش کرد  بچه‌ها در این سن تا حدودی با مداخلات پزشکی درمان شوند، اما نباید در حق بچه‌های بزرگتر اجحافی صورت بگیرد. آن زمان که اوتیسم شناخته شده نبود برای بچه‌های ما هیچ کاری انجام نمی‌شد اکنون نیز که اوتیسم شناخته شده است باز بچه‌های بزرگتر کنار گذاشته می‌شوند و این در حق بیماران اوتیسم اجحاف است. این بسته حمایتی بحث دارو، دندانپزشکی و توانبخشی را  شامل می‌شود، اما خب همان‌طور که گفتم برای بچه‌های زیر ۶ سال است.  مراکزی نیز که این خدمات را ارئه می‌دهند مشکلات خاص خود را دارند و خود آن‌ها نیز از کمبود بودجه اختصاص داده شده برای ارائه این خدمات ناراضی هستند. به نظر من اگر بسته‌ای یا خدماتی برای بچه‌ها ارائه می‌شود چه خوب است با بهترین استاندارد انجام بپذیرد که خانواده‌ها مشکل نداشته باشند و بتوانند به راحتی از آن استفاده کنند. ما همیشه با کل انجمن‌های سراسر کشور مشورت داریم و مدام به نماینده‌های مجلس در حال نامه زدن هستیم. این نامه‌ها را هم دبیرخانه می‌زند و هم انجمن‌های سراسر کشور به نماینده‌های منطقه خودشان.  شکر خدا تاکنون وزارت بهداشت بسیار با ما همراهی کردند.» 

 

خندان در ادامه بیان مشکلات خانواده‌های اوتیسم، از تلاش این انجمن برای تخصیص ردیف بودجه برای اوتیسم می‌گوید: «کوشش کرده ایم ردیف بودجه برای اوتیسم تعلق بگیرد و چنانچه این اتفاق نیفتد، حداقل بودجه‌ای به بیماران خاص تعلق بگیرد که وزارت بهداشت بتواند با دست بازتر به این بیماران کمک کند و اگر بودجه‌ای برای این مهم تعلق بگیرد، باید حتما نکاتی را در نظر گرفت. یکی این‌که این بودجه شفاف باشد، دوم این‌که چنانچه این بودجه به مراکز یا دانشگاه‌ها تعلق می‌گیرد، نام این‌ها مشخص باشد به طوری که خانواده‌ها سردرگم نباشند و بدانند برای دریافت بسته حمایتی باید به کدام مرکز مراجعه کنند. در حال حاضر لیست اسامی مراکز ارائه‌دهنده خدمات به خانواده‌های اوتیسم اصلا مشخص نیست و خانواده‌ها نمی‌دانند، مگر این‌که از طریق یکدیگر به گوششان برسد و متوجه شوند فلان مرکز در حال حاضر این خدمات را ارائه می‌دهد و این یک ضعف است. به عنوان مثال ما بسته حمایتی برای دندانپزشکی بچه‌ها گرفتیم که کودکان زیر ۶ سال بتوانند تا سقف ۴ میلیون از خدمات دندانپزشکی استفاده کنند، اما خانواده‌ها نمی‌دانستند این مراکز کجاست و باید به کجا مراجعه کنند.  اکثر خانواده‌ها در شهرستان‌ها می‌گفتند در مراکز و دانشگاه‌های ما امکانات بیهوشی وجود ندارد یا در صورت وجود نمی‌دانیم کجاست. باید لیست مراکز به خانواده‌ها ارائه می‌شد یا زمانی مشخص می‌شد که خانواده به خصوص در این شرایط کرونایی در یک روز مشخص همه کارهایشان را انجام دهند تا کمتر درگیر مسیر و زمان باشند. متأسفانه مشکلات افراد دارای اختلال اوتیسم گسترده است. درست است امکانات در شهرستان‌ها کمتر است، اما در خود تهران نیز خانواده‌ها به خوبی نمی‌توانند از آن‌ها استفاده کنند. در حال حاضر ما در تهران سالنی نداریم تا بچه‌ها ورزش کنند یا پارکی برای این کودکان نداریم. در تبریز اطلاع دارم  یک پارک افتتاح شده است. مدارس ما مشکل دارند و این مشکلات همه جا هست و ما هم پیگیر هستیم تا جایی که در توان مان باشد، حداقل مشکلی از مشکلاتشان را رفع کنیم.» 

 

نایب رئیس انجمن والدین حامی اوتیسم در خصوص هزینه‌های زندگی یک فرد مبتلا به اوتیسم و مشکلات خانواده‌ها در تأمین این هزینه‌ها می‌گوید: «این هزینه‌ها بالای ۵ میلیون تومان در ماه است. خانواده‌هایی که برای فرزندشان تشخیص اوتیسم می‌گیرند در ابتدا مستأصل از این هستند که الان باید چکار کنند و کجا بروند. متأسفانه جای مشخصی نیست که خانواده بتواند بچه اش را ببرد و مطمئن باشد آنجا خوب درمان می‌شود و از نظر درمانی خوب به فرزندش رسیدگی‌ می‌شود. ما یک مکان مشخص نداریم که برای بچه‌ها کمیسیون گذاشته شود و ارزیابی صورت گیرد. از طرفی هر چند هزینه‌های درمانی بالاست، اما خانواده با خود می‌گوید، چون سن طلایی بچه من است باید با او کار شود، لذا از هر جای زندگی اش باشد، می‌زند و تا دیر وقت خود و همسرش کار می‌کنند تا بتوانند  هزینه درمان بچه را تأمین کنند. کودک اوتیسم با این درمان هاو به موازات بزرگتر شدن، شاید از طیف شدید به طیف متوسط تغییر وضعیت بدهد، اما خانواده کم کم به این نتیجه می‌رسد که این درمان مادام العمر است و چنانچه آن را از بچه بگیرد، احتمال این‌که وضعیت اش  پسرفت کند و دوباره به طیف شدید برگردد بسیار زیاد است. همین موضوع  باعث فرسوده شدن خانواده می‌شود. به مرور و با بزرگتر شدن بچه، خانواده سنش بالا می‌رود، مشکلات جسمی و روحی پیدا می‌کند و حتی می‌توان گفت خانواده نیز به نوعی معلول می‌شود.

 

در نتیجه چنانچه زودتر مداخلات شروع شود و از خانواده‌ها از نظر روانشناسی، پشتیبانی و تأمین هزینه‌ها حمایت صورت بگیرد، آن‌ها می‌توانند روز‌های بهتری را بگذرانند. متأسفانه آمار اوتیسم نشان می‌دهد این بیماری رو به افزایش است و چنانچه به افراد مبتلا به این اختلال رسیدگی نشود و مسئولین کاری انجام ندهند احتمال این‌که سونامی اوتیسم در کشور به وجود بیاید بسیار بالاست. برای همین ما داریم تلاش می‌کنیم این زیر ساخت‌ها برای افراد اوتیسم درست شود. این هزینه کرد برای حمایت از افراد اوتیستیک در دراز مدت می‌تواند فایده و نفع مالی نیز داشته باشد و بار هزینه‌های مالی برای خانواده و برای خود دولت را کمتر کند. در حال حاضر برخی از مراکز تا سقف ۸۰۰ هزار تومان به خانواده‌ها کمک می‌کنند و بقیه را خود خانواده‌ها باید تأمین کنند، اما اگر همین را از خانواده‌ها بپرسید می‌گویند کجاست که ما استفاده کنیم. جدیدا بیمه سلامت گفته است ما کار درمانی و گفتار درمانی را پوشش می‌دهیم، اما  آن نیز تا ۸ سال است و برای افراد بزرگسال نیست، اما بیمه تأمین اجتماعی و بیمه‌های دیگر هنوز پوششی ندارند.» 

 

وی در پاسخ به پرسشی در خصوص موازی‌کاری فعالیت انجمن‌ها خاطر نشان می‌کند: «موازی‌کاری وجود ندارد. زمانی که فراخوان دادیم، این فراخوان به همه انجمن‌هایی بود که برای اوتیسم در حال فعالیت هستند و خوشبختانه همه انجمن‌ها از این کار ما استقبال کردند و پای کار آمدند. در حال حاضر ۳۰ انجمن وجود دارد که مجوز گرفته اند، اما در اصل ۴۲ تا هستند. همه انجمن‌ها با ما همراه هستند چرا که مشکلات همه یکی است و زمانی که در کنار هم باشیم، پر قدرت‌تر می‌توانیم پیش برویم و خواسته هایمان را مطالبه کنیم. اکنون اگر نامه‌ای می‌زنیم، این نامه تنها  از طرف انجمن والدین حامی اوتیسم نیست، بلکه از طرف ۳۰ انجمن از سراسر کشور است. می‌توان گفت کل کشور برای مسئولین یک نامه زده اند. به عنوان مثال ما نگاه می‌کنیم می‌بینیم انجمن اوتیسم ایران و دیگر انجمن‌ها چه کاری را انجام داده اند و تا کجا پیش رفته‌اند و چنانچه آن کار به خوبی در حال انجام باشد خب ما دیگر آن را دنبال نمی‌کنیم. یکی از مشکلاتی که بچه‌های ما دارند بحث دندانپزشکی است. بچه هابه واسطه این بیماری دندان هایشان بسیار دچار مشکل می‌شود و نیاز به درمان دارند، اما متأسفانه کاری برای بچه‌ها انجام نمی‌شد و ما نتیجه‌ای ندیدیم لذا نهاد‌های اوتیسم به این نتیجه رسیدند که ما از وزارت بهداشت درخواست داشته باشیم که برای بچه‌ها  اقدامی انجام بدهند. اگر ما می‌دانستیم این کار انجام شده خب در راستای آن حرکتی نمی‌کردیم. ما این نامه را زدیم و پیگیر  بودیم و شکر خدا به نتیجه هم رسیدیم. جلسات هم که برگزار می‌شود همه انجمن‌ها هستند. ما که دبیرخانه هستیم، انجمن اوتیسم ایران نماینده دارد و افرادی که می‌توانند از شهرستان بیایند، حضور دارند. به نوعی می‌توان گفت شورا تشکیل دادیم و هم اندیشی می‌کنیم و شکر خدا بسیار قوی داریم پیش می‌رویم.»  

 

خندان با بیان این‌که اوتیسم مغفول مانده است، اظهار می‌دارد: «من  در این ۲۲ سالی که با پسر خودم کار می‌کردم و تلاش داشتم از این گرداب نجاتش بدهم با خودم گفتم چه اشکالی دارد دستم را روی زانوی خودم بگذارم و بتوانم به جز برای فرزند خودم برای همه بچه‌ها حتی آن کودک اوتیسمی که لب مرز زندگی می‌کند و هیچ امکاناتی ندارد کاری انجام دهم. منی که این درد را کشیده ام می‌فهمم الان خانواده‌ها با کمبود امکانات و هزینه‌های بالا چه سختی‌ای را دارند متحمل می‌شوند.  خیلی خوشحال می‌شوم روزی را ببینم که خانواده‌های اوتیسم کشورم دارند از امکانات مناسب بهره می‌برند و تنها غصه شان فقط و فقط بیماری بچه شان است نه مشکلات دیگری که گریبانگیرشان شده است. به نظر من چنانچه همه مسئولین بتوانند مسئولیت خود را در قبال اوتیسم به نحو احسن انجام بدهند بسیاری از مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان رفع می‌شود و آن هاآن‌قدر فرسوده نمی‌شوند که فکر کنند تنها هستند و هیچ کس درک شان نمی‌کند. به عنوان مثال صدا و سیما باید اطلاع رسانی کارشناسی شده و دقیق انجام دهد و با ساخت کلیپ‌هایی جامعه را بیشتر با اوتیسم آشنا کند، نه این‌که با اطلاع رسانی ناقص اتفاقا ضربه‌ای هم به جامعه زده شود. یا اورژانس و کادر بیمارستان باید آموزش ببینند که به چه صورت با فرد اوتیسمی که الان حالش بد است رفتار کنند، چطور پذیرشش کنند که نه خانواده اذیت شود و نه مجبور شوند خانواده اوتیسم را رد کنند و آن خانواده در آن حالت مستأصل بماند که الان فرزندم را کجا ببرم.»