- مهدی شادنوش در نشست خبری به مناسبت روز جهانی معلولین که به صورت ویدیوکنفرانس از استودیو سلامت وزارت بهداشت برگزار شد، درباره تامین داروی بیمارانی مانند CF، SMA، MPS و... گفت: ما در تامین دارو دچار افت و خیزهایی شدیم و ممکن است کمبودهایی در برابر وفوری که قبلا وجود داشت، حاصل شده باشد اما، این تحریمها بسیار سختگیرانه است و حتی برای یک مورد دارویی، آمریکاییها با شرکتهای تولید کننده و فروش آنها هماهنگ میشوند تا ما را از دریافت دارو محروم کنند.
وی گفت: اتفاقات بزرگی افتاده تا بتوانیم دارو را تامین کنیم. کمبودهایی وجود داشته است اما خوشبختانه دچار بحران نشدیم، امیدواریم بانک مرکزی وضعیت بیماران خاص را در اولویت بالایی قرار دهد؛ زیرا این داروها مانند نان شب برای بیمار است، برخی از بیماران با دریافت دارو به حیات خود ادامه میدهند و خدایی نکرده بدون دارو ممکن است خطر مرگ آنها را تهدید کند و یا وضعیتشان تشدید شود.
وی افزود: طی چندسال اخیر بیشترین کارهایی که از دستمان برآمده برای این سه بیماری خاص و بیمارانش انجام دادیم و حتی برخی داروها رایگان به دستشان رسیده است. البته تا رسیدن به نقطه مطلوب فاصله داریم اما مهم این است که خدمات روزبروز توسعه پیدا میکند. تامین داروها بستگی به تامین اعتبارات ما دارد، کمک کردیم برخی از این بیماریها با حضور متخصصین امر انجمن تشکیل دهند تا به شکل رسمی مطالبات بیماران را در وزارت بهداشت پیگیری کنند. قاعدتا در دنیا سابقه نداشته که غذا و داروی یک ملت تحریم شود و با روشهای سخت مشکلات رفع شود امیدواریم این شرایط بهبود یابد.
وی درباره تامین داروی بیماران کلیوی، اظهار کرد: داروی سلسپت وارداتی است و شاید آنقدر دارو وجود نداشته باشد که فرد بین دو تا سه ماه دارو را ذخیره داشته باشد. ولیکن سهمیه داروی ۹۰ عددی برای هر پیوندی اختصاص دادیم و تلاش میکنیم ماهیانه در اختیار بیماران قرار دهیم. در برهه هایی هم که کمبود داروی سلسپت داشتیم از داروهای جایگزین استفاده کردیم.
وی در پاسخ به سوالی درباره وضعیت ارسال داروی بیماران خاص به منازلشان در بحران کرونا، تصریح کرد: ما مردم مظلومی هستیم که از جهات مختلف تحت فشار هستیم. درخصوص تامین دارو تاکنون نبود دارو نتوانسته معضل پیچیدهای را در بخشی از کشور به وجود آورد. برای رسیدن دارو درب منزل بیماران باید مسیری طی شود که در این مسیر در حال حرکت هستیم. ما میخواهیم به نقطهای برسیم که در این نقطه به طور مشخص یک داروی گران قیمتی که از خزانه دولت تهیه میشود و شماره سریال واحد دارد، امکان اتصالش به کد ملی بیمار وجود داشته باشد. البته اینکار پیچیده نیست اما مانند سایر موضوعات در اجرا موانع مختلفی پیش روی آن قرار میگیرد. برای عبور از روش سنتی به روش مدرن و تغییر افکار دست اندرکاران اندکی کارمان پیچیده است، اما با تمام سختی اصرار می کنیم این اتفاق بیفتد تا داروها درب منزل تحویل داده شود. مثلا پن انسولین با سختی وارد شد اما چون در توزیع مشکل داشتیم برخی خانوادهها نگران شدند. امیدواریم این معضل بویژه برای داروهای گران قیمت رفع شود.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت ادامه داد: در هر طیفی از بیماری که ریشه ژنتیکی دارد آنچه که در توانبخشی به دنبال آن هستیم، بهبود کیفیت زندگی این افراد است و شاید در اکثر موارد امکان برطرف شدن معلولیت وجود نداشته باشد و ما میتوانیم حداکثر کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشیم یا از پیشرفت معلولیت و از فقر حرکتی فرد جلوگیری کنیم.
وی درباره خدمات توانبخشی که بیمه ارائه میدهد نیز بیان کرد: در برخی بیماریها با مساعدت مسئولین وزارت بهداشت تلاش کردیم یارانهای را از بودجههای موجود وزارتخانه و صرفه جوییهایی که در حوزههای مختلف میشود با توجه به اهمیت توانبخشی، طی دوسال گذشته به برخی حوزه های توانبخشی بدهیم. زمانی که شناسنامه و استاندارد را برای یک بیماری تدوین کردیم، بودجهای هم قرار دادیم تا خدمات توانبخشی آنها تحت پوشش قرار گیرد مثلا در بیماران SMA یا بیماران اختلال طیف اوتیسم تلاش کردیم پوشش دهی خدمات داشته باشیم؛ ولی این راه ماندگار نیست و به موازات آن در حال مذاکره با بیمهها هستیم تا با توجه به اثربخشی خدمات توانبخشی و کاهش هزینهها در سایر بخشها، به سمت بیمه شدن خدمات توانبخشی حرکت کنیم.
شادنوش، اظهار کرد: با پیگیریهای دقیق تلاش میکنیم تامین و تدارک تجهیزات و دارو انجام شود و مشکل خاصی در تامین دارو نداریم. البته این به معنای آن نیست که بیماران بتوانند دارو برای ماههای آینده ذخیره کنند. این کار از گذشته هم اشتباه بوده است که داروهای گران قیمتی که از محل بودجه کشور تخصیص پیدا می کند، خارج از سهمیه بیمار برای ماههای متعدد در منازل نگهداری شود. سهمیه ماهانه یا دو ماه یکبار دارو به نیازمند واقعی آن ارائه میشود که نگرانی از تامین دارو نداشته باشد. هدف ما این است که هر کد ملی نیازمند به هر دارویی به هر میزانی، مشخص باشد و این دارو در اختیارش قرار گیرد. با همکاری بیماران و دانشگاهها امیدواریم در تامین این داروها که شاید منبع تامین آنها تنها یک کشور در جهان باشد، دچار مشکل نشویم. به دلیل اختلاف ارزی، این داروها در کشور ما نسبت به کشورهای همسایه ارزان تر است و امیدواریم قاچاق معکوس رخ ندهد.
وی درباره اهدا و پیوند عضو در شرایط کرونا نیز گفت: در برخی کشورها به دلیل بروز کرونا شاهد توقف این فرایند بودیم ما در اسفندماه سال قبل با بروز وضعیت بیماری بلافاصله اهدای عضو را متوقف کردیم ولی این توقف چیزی حدود ۲۵ روز طول کشید و بلافاصله دستورالعملهای لازم درخصوص شرایط اهدای عضو در شرایط کرونایی تدوین و ابلاغ شد و از اواخر فروردین ماه عمل پیوند انجام شد و تا الان ۱۵ مورد انتقال عضو قلب داشتیم که توسط جبههای سریعالسیر انجام میشود. البته هزینه پیوند در بحران کرونا افزایش یافته است چون باید تمام مسائل بهداشتی رعایت شود. از طرف دیگر در کنار پیوند عضو، پیوند مغز استخوان هم با دقت انجام میشود و کارها تعطیل نشده و حتی تبادلات سلولی ما با سایر نقاط جهان افزایش یافته و در چند ماه امسال نسبت به سالهای قبل افزایش تبادل سلول داشتیم. در سلولهای بنیادی پیدا کردن یک سلول برای یک نیازمند کار بسیار پیچیدهای است. تمام هدف ما در تیم پیوند کشور این است که امید را زنده نگه داریم و آرزوی برچیده شدن ویروس را داشته باشیم. ما متعهد هستیم که حتی یک بیمار هم فرصت خود برای ادامه حیات را از دست ندهد.
شادنوش درباره ارائه خدمات به معتادان در بیمارستانها نیز تصریح کرد: در مراجعه به بیمارستانها پروتکلهایی داریم و در ورود به اورژانس برای درمانگر هیچ تفاوتی نمیکند که فرد دچار چه گرفتاریهایی است و یا چه دین و مسلک و اعتقادی دارد و درمانگر به بیماری فرد میپردازد و برای معتادین هم به این صورت است. حتی برای معتادان متجاهر با هماهنگیهای صورت گرفته آنها هم در بیمارستانهای منتخب پذیرش میشوند. برای گرفتن خدمات درمانی تفاوتی میان معتاد و سایر افراد وجود ندارد.