مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت در گفتگو با خبرنگار گروه جامعه ، با اشاره به حمایتهای وزارت بهداشت از بیماریهای نادر، گفت: بیماریهای نادر هزینههای درمانی بسیار داشته و درمان قطعی نیز در مورد آنها وجود ندارد از این رو وزارت بهداشت برنامههای حمایتی مناسبی در این حوزه دارد.
وی با بیان اینکه هزینههای درمان بیماریهای نادر برای خانوادهها پرهزینه و کمرشکن است، افزود: در همه جای دنیا NGOها یا دولتها حامی این افراد هستند و در کشور ما نیز دولت از انواع مختلف این بیماریها در حد بضاعت کشور حمایتهای مختلفی انجام میدهد.
شادنوش با تاکید بر اینکه از سال گذشته برای بیماریهای نادر مدنظر که جمعیت بیشتری را در کشور دارد بستههای خدمتی تعریف کرده ایم، تصریح کرد: ارایه خدمات توانبخشی و دارویی در این بستههای خدمتی دیده شده است.
ارایه بسته های خدمتی به بیماران مبتلا به بیماری های نادر و خاص
وی با بیان اینکه ارایه خدمات به بیماران نادر طبق آن بسته خدمتی صورت میگیرد، افزود: البته به صورت سالانه این بسته خدمتی مورد بازبینی واقع میشود که با توجه به اعتبارات و امکانات پشتیبانی خدمات بیشتری صورت بگیرد.
شادنوش ادامه داد: هفته آینده بسته خدماتی و حمایتی ۹۸ در مورد بیماریهای نادر ابلاغ خواهد شد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت در پاسخ به این سوال که آیا وزارت بهداشت آمادگی افزایش حمایتها از بیماران دیابتی را دارد یا خیر، گفت: این بیماران تحت حمایت و تحت پوشش بیمه هستند، اما اینکه نیاز به حمایتهای بیشتری داشته باشند منوط به امکانات اعتباری بیمه مربوطه است.
صرفه جویی در منابع با سیستماتیک شدن روند سلامت
شادنوش با بیان اینکه حمایت کنونی از بیماران دیابتی قابل توجه بوده و حتی از نرم جهانی هم بیشتر است، افزود: با صرفه جوییهای صورت گرفته در نتیجه سیستماتیک شدن روند سلامت اعتبارات حاصل شده از مکانیزه شدن سیستم درمان به سمت حمایت از بیماریهای خاص هدایت خواهد شد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه رصد مستمر وضعیت بیماران مبتلا به بیماریهای خاص و نادر از سوی وزارت بهداشت صورت میگیرد، گفت: وزارت بهداشت از انجمنهای حامی بیماران نادر و خاص گزارشهای وضعیتی بیماران را مطالبه کرده و مواردی که باید مورد حمایت بیشتر واقع شوند در دستور کار قرار میدهد.