به گزارش خبرنگار گروه جامعه ، دوازده سال پیش بود که خانواده انصاری برای به دنیا آمدن دومین فرزندشان، لحظه شماری میکنند. نام دومین فرزندشان را انتخاب کرده بودند، عرفان.
بالاخره عرفان به دنیا آمد، علی آقا و همسرش در پوست خودشان نمیگنجیدند، حتی زمانیکه فرزندشان رادیدند و متوجه شدند او با نوزادان دیگر متفاوت است باز هم خم به ابرو نیاوردند.
مادر عرفان میگوید:وقتی عرفان به دنیا در ناحیه قفسه سینه و انگشتان هر دو دستش کمی مشکل داشت، به دکتر که مراجعه کردیم گفت: به اصطلاح سینه کفتری است و این شکل سینه طبیعی است. با همین فکر زندگی را ادامه دادیم تا اینکه در شش ماهگی وقتی متوجه شدم پسرم از لحاظ قد و قواره هیچ رشدی نداشته نگرانش شدم. او را که نزد پزشک بردیم بعد از کلی آزمایش و معاینه به ما گفتند عرفان به بیماری ام پی اس دچار است یک بیماری لاعلاج ژنتیکی.
خانم انصاری ادامه میدهد:وقتی این جمله را ازپزشک شنیدم تمام دنیا روی سرم خراب شد، آن روز اسمی را شنیدم که تا قبل از آن حتی یک بار هم به گوشم نخورده بود. پسر من، کسی که نه ماه چشم انتظارش بودم حالا به گفته پزشکان دچار یک بیماری نادر شده بود. یک بیماری عجیب که هیچ درمانی ندارد و بیمارانش زیاد زنده نمیمانند. همان روز با خدا عهد بستم با تمام قدرت و توان برای عرفان وقت بگذارم تا او بتواند با این بیماریی بجنگد.
بیماری ام پی اس چیست؟
موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماریهای ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماریهای نادر محسوب شده است، همان بیماری که به اختصار ام پی اس نامیده میشود.
این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز میکند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیمها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکولهای درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید میگویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکولها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف میشود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمییابد و معمولا نشانههای آن چند ماه پس از تولد نمایان میشود.
سالهایی پر از درد ورنج
روزها یکی پس از دیگری برای عرفان و خانواده اش میگذشت، روزهایی که در آن بیماری، ضعف، درد و بستری شدن در بیمارستان امری طبیعی به نظر میرسید. مادر عرفان میگوید:بیماری ام پی اس یک نوع بیماری است که هر سال بیمار را با یک مشکل روبه رو میکند، عرفان سه ساله بود که که به خاطر قوز کمر زیرتیغ جراحی رفت، در چهار سالکی دچار تنگی کانال نخاعی شد و دوباره زیر تیغ جراحی رفت. در شش سالکی دوباره قوز کمر باعث شد سر از اتاق عمل دربیاورد. هرسال و هرسال یک مشکل جدید تا اینکه اردیبهشت ماه امسال پسرم به کما رفت.
او ادامه میدهد:عرفان سه روز در کما بود، در کلمه سه روز است، اما برای من و پدرش سی سال طول کشید. دعا کردم، نذر کردم تا خدا دوباره عرفان را به ما برگرداند. از آن روز به بعد بادستگاهی که ریه هایش را باز و بسته میکند تا اکسیژنی که آن هم با دستگاه وارد بدنش میشود زنده بماند.
اما همه مشکلات عرفان به عنوان یک بیمار ام پی اس به اینجا ختم نمیشود، مادر عرفان میگوید:پسرم در هفت سالگی به مدرسه عادی رفت، مثل همه هم سن و سال هایش راه میرفت و کارهای خودش را انجام میداد گاهی اوقات بابای مدرسه هم کمکش میکرد و به برخی از کارهای او مثل دستشویی رفتن کمک میکرد، اما در سال دوم بابای مدرسه گفت: مدیر دیگر اجازه نمیدهد به عرفان کمک کنم، از طرفی بیماری هم باعث شده بود که پسرم در راه رفتم با مشکل بیشتری روبه رو باشد به همین خاطر او را به مدرسه کودکان استثنایی بردیم. اما همین راه رفتن اندک را هم عرفان زمانیکه به مقطع چهارم دبستان رسید از دست داد و ولیچرنشین شد.
قرمزته
عرفان عاشق فوتبال است، مخصوصا پرسپولیس، خیلی دوست دارد برای یک بار هم که شده بازیکنان تیم پرسپولیس را از نزدیک ببیند. کلی لباس ورزشی دارد و چند توپ، اما حیف که آرزو به دل بچه ام مانده حتی برای یک بار یک شوت بزند اینها را مادر عرفان میگوید ادامه میدهد: تا آخر عمرم فرزندم راتر و خشک میکنم، خسته شده ام، اما کم نمیآورم. تحمل میکنم، اما از خدا میخواهم هیچ بندهای را با فرزندش امتحان نکند. وقتی شب عرفان بیدارم میکند تا یک لیوان آب به او بدهم بارها عذرخواهی میکند، وقتی ادب او میبینم خدا را شکر میکنم که فرزندم با وجود بیماریای که دارد صالح است.
عرفان یک آروزی دیگر هم دارد، ان هم داشتن یک ویلچر برقی است، تا حداقل خودش بتواند حرکت کند.
عرفان وهم نوعانش در انتظار دستهای مهربان شما
علی اقا پدر عرفان این روزها تبدیل شده به سفیر و حامی بیماران ام پی اس. از شناساندن این بیماری به جامعه و جمع اوری کمکهای مردمی گرفته تا برگزاری نشست و کارهای دیگر تنها گوشهای فعالیتهای اوست. علی آقا میگوید:
کاردرمانی ماهانه ۵۰۰ هزار تومان، آب درمانی ۷۰۰ هزارتومان، فیزوتراپی و خیلی چیزهای دیگر هزینههای بیماران ام پی اس است. شامپویی که فقط این بیماران استفاده میکنند حدود بیست هزار تومان قیمت دارد، آن یک شامپوی کوچک که فقط چند دفعه میتوانند استفاده کنند.
پدر عرفان میگوید:انجمن حمایت از کودکان ام پی اس، محلی است که هم وطنان میتوانند به این بیماران و خانواد هایشان کمک کنند. ما به محبت هم وطنانمان احتیاج داریم.
گزارش از جعفر پاکزاد