بیماری ایبی یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث میشود پوست کودکان بسیار شکننده و زخمها و تاولهای دردناک مانند سوختگی درجه سه در سطح آن ایجاد شود؛ این شرایط معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا میکند.
در پی تحریمهای کشورهای غربی و بهطور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانهای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد ساخته است، بیماران پروانهای (EB) شکایتی را علیه آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بینالملل (شعبه ۵۵) تهران انجام دادند.
بر همین اساس، با پیگیریهای حقوقی انجام گرفته توسط وکیل پرونده، در نهایت دادگاه حقوقی روابط بینالملل (شعبه ۵۵) تهران دستور توقیف محموله نفتی آمریکایی کشتی ADVANTAGE SWEET در خلیج فارس را صادر کرده و محموله این کشتی توقیف شد و متعاقبا دستورات لازم در جهت تخلیه محموله نفتی صادر خواهد شد؛ ارزش این محموله نفتی بیش از ۵۰ میلیون دلار برآورد شده است.
در همین رابطه حجتالاسلام والمسلمین حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ایبی در گفتوگو با خبرگزاری میزان با اشاره به توقیف محموله نفتی آمریکایی، گفت: مقام معظم رهبری فرمودند که دوران بزن و دررو تمام شده و امروز میبینیم قوه قضاییه به این حرف عمل کرده و آن را محقق ساخت.
وی با بیان اینکه همگان میدانند که ما سالهاست که تحت تحریم قرار داریم، اظهار کرد: متاسفانه برخی وجود این تحریمها را زیر سوال میبرند و مدعی هستند که تحریم دارو یک ادعا است؛ من بهعنوان پدر یک فرزند مبتلا به بیماری پروانهای در منزل و هزار و ۲۰۰ فرزند بیمار پروانهای دیگر در سراسر کشور، با عمق وجود تحریم را حس میکنم و حتی میتوانم اسناد خود را در این زمینه برای روشن شدن افکار عمومی منتشر کنم؛ کمااینکه پیشتر نامه و پاسخ نامه خانه ایبی به شرکت سوئدی تامینکننده پانسمان بیماران پروانهای را منتشر کردیم؛ آنها در پاسخ به ما مستقیما جواب دادند که به دلیل تحریمها نمیتوانیم این پانسمان را در اختیار شما قرار دهیم.
هاشمی، اضافه کرد: بچههای پروانهای مظلوم هستند، با مظلومیت زندگی میکنند و در برخی موارد با مظلومیت آسمانی میشوند.
مدیرعامل خانه ایبی در بخشی دیگر با اشاره به اقدامهای حقوقی انجام شده در راستای احقاق حق بیماران پروانهای، تصریح کرد: ما در راستای مستندسازی این روند برای طرح شکایت در محاکم بینالمللی، در شعبه ۵۵ دادگاه بینالملل امور حقوقی قوه قضاییه شکایت خود را علیه دولت آمریکا و ۳۰ شخص حقوقی از جمله رئیسجمهور وقت و افراد واضع و مجری تحریمها ثبت کردیم؛ قوه قضاییه، قاضی و کارشناسان پرونده اهتمام بسیار خوبی داشتند؛ آنها موضوع را بسیار جدی پیگیری کرده و چندین جلسه دادگاه برگزار کردند.
هاشمی با اشاره به اینکه عزیزان پروانهای و خانوادههای بیماران پروانهای که آسمانی شده بودند، در این دادگاه حضور یافته و صحبت کردند، افزود: هادی کیخسروی، بیمار پروانهای که اکنون به دلیل زخمهای متعدد و نبود پانسمان دیگر در جمع ما نیست، تحصیلکرده حقوقی بود که در این دادگاه حضور یافت؛ وی پای مصنوعی خود را به نشانه اعتراض در دادگاه نمایش داد؛ مرتضی مدائن، بیمار دیگر پروانهای ما که درپی از دست دادن دو پا و یک دست با دشواری زندگی میکرد و در نهایت به همین دلیل آسمانی شد، با شرایط دشوار در دادگاه حاضر شد و با قاضی و خبرنگاران صحبت کرد؛ بخشی از شکات دادگاه برگزار شده اکنون دیگر در جمع ما نیستند، اما ما باید صدای آنها برای احقاق حقوق عامه باشیم.
وی در ادامه درباره صدور دستور توقیف محموله نفتی آمریکایی در خلیج فارس، اظهار کرد: نهایتا محموله نفت کشتی آمریکایی توقیف شده با حکم دادگاه و با درخواست ما بابت بخشی از خسارت تنبیهی و خسارتهای وارد شده به بیماران پروانهای ناشی از تحریمها به نفع بیماران ایبی توقیف شد؛ با استقلال خوب قضات و همکاری قوه قضاییه این محموله توقیف شد و امیدواریم که مراحل بعدی آن در دستگاههای دیگر بهخوبی طی شود؛ این حرکت قوه قضاییه که برای نخستین بار انجام شده، گام بسیار بزرگی است.
مدیرعامل خانه ایبی در پایان درباره شکایتهای دیگر این نهاد، گفت: ما شکایتی را هم علیه شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان در قوه قضاییه ثبت کردیم؛ در آن شکایت ما اعلام کردیم که براساس اصل معافیت غذا و دارو از تحریمها، شرکت سوئدی با ارائه نکردن پانسمانهای ویژه به ما مرتکب نقض قانون شده است. ما علیه تحریمهای بینالمللی و قلدران جهان اقدام کردیم.
انتهای پیام/