به گزارش گروه جامعه مهدی شادنوش اظهار داشت: طبق وعدهای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاهها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ادامه داد: در این بسته، حفاظت مالی بیماران خاص و صعب العلاج در برابر هزینههای بالای این بیماران که مشکلات زیادی را برای خانواده آنها میتواند به وجود آورد، دیده شده است.
شادنوش با بیان اینکه هدف وزارت بهداشت حمایت مالی از این هموطنان است اضافه کرد: پوشش حداکثری سهم بیمار برای خدمات تایید شده در دستورالعمل دیده شده است. همچنین بیماران آسیب پذیر به منظور هدفمندسازی پرداخت یارانه سلامت به آنها شناسایی شدند.
وی با بیان اینکه برای مراقبتهای بیشتر بر روشها و کارهایی که در دانشگاهها صورت میگیرد ساختار گزارشها نظامند شده است افزود: با این کار میتوان سیاستگذاریهای بهتر و دقیق تری را اتخاذ کرد. همچنین پروتکلها و راهنماهای مصوب برای مدیریت بیماریهای خاص و صعب العلاج و پیوند مستقر و بکار گرفته شده است.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با اشاره به اینکه این گروه از بیماران میتوانند تمام خدمات درمانی و دارویی شان را در بیمارستانهای دانشگاهی دریافت کنند ادامه داد: در صورتی که مرکز دانشگاهی موردی از زیرساختهای ارائه این خدمات را نداشته باشد با تعرفههای مشخص میتواند در قالب قراردادهایی این خدمات را به بخشهای دیگری خارج از دانشگاه برون سپاری کند.
وی اظهار داشت: خدماتی که در این بسته برای بیماران خاص و صعب والعلاج دیده شده است شامل خدمات تشخیصی، درمانی، دارویی و توانبخشی است.
شادنوش یادآور شد: تامین داروی این بیماران براساس برنامه مجلس شورای اسلامی با تاکید و اولویت بر مصرف داروهای تولید داخل است و اگر دارویی تولید مشابه داخلی نداشته باشد مطابق قانون از این بیماران حمایتهای لازم صورت میگیرد. همچنین داروهای مورد نیاز این بیماران باید در مراکز ارائه خدمت تامین شود و طبق قانون کلی طرح تحول نظام سلامت باید از هرگونه ارجاع بیمار به خارج از بیمارستان پیشگیری شود.
وی در ادامه اضافه کرد: خدمات دندانپزشکی برای کلیه بیماران خاص و صعب العلاج در این بسته تعریف شده است و طبق آن باید به این بیماران خدمت ارائه شود.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با بیان اینکه این بسته سالیانه حدود چهار هزار میلیارد ریال بودجه نیاز دارد افزود: در این بسته حمایتی ۱۳ بیماری خاص و صعب العلاج شامل بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، ام اس، EB (پروانه ای)، MPS، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه پوشش داده میشوند که در مجموع شامل ۱۳۱ هزار نفر میشوند.
شادنوش تاکید کرد: در این بسته تمام خدمات بیماران خاص رایگان میشود و تنها در پیوندها فرانشیزی که از قبل هم وجود داشت دریافت میشود.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ابراز کرد: طی هفتههای آتی بسته حمایتی بیماران SMA نیز تکمیل و ابلاغ خواهد شد که امیدواریم به واسطه آن بتوانیم اندکی از دغدغههای خانواده آنها را کاهش بدهیم.
شادنوش افزود: خدمات بیماران سرطانی و پیوند مغز استخوان نیز به صورت جداگانه و در آیندهای نزدیک ابلاغ میشود به دلیل اینکه نیازمند زیرساختهایی است که باید تکمیل شود.
وی با بیان اینکه تاکنون ۱۳ بیماری در این بسته حمایتی گنجانده شده است اضافه کرد: از مجلس شورای اسلامی درخواست کردیم تا بیماریهای بیشتری در این بسته پوشش داده شوند. امسال ۴۰ بیماری را به دولت پیشنهاد کردیم تا پس از ارسال و موافقت مجلس آن افراد هم بتوانند از حمایتهای وزارت بهداشت بهرهمند شوند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: امیدواریم که مجلس شورای اسلامی با تخصیص ردیف مستقل برای بیماران خاص و صعب العلاج در برنامههای اعتباری، اعتبار واقع بینانهای را برای حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در نظر بگیرد چراکه بهتر است اگر قرار باشد تا ردیف و یارانهای برای نیازمندان دیده شود این بیماران در اولویت باشند تا بلکه مرهمی بر رنج آنها باشد و ما نیز با توجه به زیرساختهایی که در کشور به وجود آمده است تلاش میکنیم تا منابع این بخش دقیقا در جایی که باید هزینه شود. در سال ۹۸ نیز با توجه به سیاستهایی که در وزارت بهداشت در جهت حمایت از این طیف بیماران وجود دارد و اعتباری که برای این بخش تخصیص داده میشود امیدواریم بیماریهای بیشتری را تحت پوشش قرار بدهیم.