یونس عرب در گفتوگو با میزان به مناسبت فرا رسیدن روز جهانی تالاسمی و بیماریهای خاص و صعبالعلاج با بیان اینکه تالاسمی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است و ممکن است از پدری و مادری که هر ۲ ناقل تالاسمی مینور هستند، به فرزندشان منتقل شود گفت: از پدری و مادری که هر ۲ ناقل تالاسمی مینور هستند به احتمال ۲۵ درصد فرزند سالم، ۵۰ درصد فرزند دچار تالاسمی مینور و ۲۵ درصد فرزندی که دچار تالاسمی ماژور است متولد میشود.
وی به زوجهایی که دچار تالاسمی مینور هستند توصیه کرد که در خصوص بارداری و فرزند آوری تحت نظر مداوم خانههای بهداشت و مراکز بهداشتی باشند و حتما در دوران بارداری آزمایشهای غربالگری PND۱ و PND۲ را انجام دهند تا از سلامت جنینشان مطمئن شوند.
وی ضمن اشاره به اینکه تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور ۲۳ هزار نفر است، ادامه داد: داروهای این بیماری ۲ نوع تزریقی و خوراکی است که به ۲ دسته وارداتی و تولید داخل تقسیم میشود؛ از اردیبهشت سال ۹۷ که بازگشت تحریمها را داشتیم، به دلیل قطع دسترسی مبتلایان به تالاسمی به داروهای وارداتی و مواد اولیه با کیفیت تعداد زیادی از این بیماران جان خود را از دست دادند که این آمار در حال حاضر به ۶۶۱ بیمار رسیده است و طی این مدت بیش از ۱۰ هزار بیمار تالاسمی آسیب جدی دیدهاند.
دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران با بیان اینکه از طرفی دیگر این بیماران با مشکلات بسیاری در زمینه پوشش بیمهای در سازمانهای بیمهگر و کارشناسیهای نادرست در بدنه معاونت درمان و سازمان غذا و دارو مواجه هستند که مشکلات این بیماران را ۲ چندان کرده است، افزود: شیوع کرونا برای کل کشور اتفاقی دردناک بود، اما این اتفاق برای بیماران تالاسمی بیش از سایر افراد دردناک بود چرا که ما هم باید با کووید و هم با تالاسمی ماژور میجنگیدیم و هم اینکه میزان تحریمها افزایش یافت و دارویی برای مصرف نداشتیم، در آن دوران بیشترین آسیب را مبتلایان به تالاسمی دیدند این آسیب به این سبب بود که تمام دستگاههای اجرایی از جمله وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو روی کرونا متمرکز شده بودند و بیماران خاص و بیماران تالاسمی کمتر مورد توجه قرار گرفتند.
عرب با اشاره به اینکه در حال حاضر با کمبود دارو مواجه هستیم، اظهار کرد: شاهد قصور سازمان بیمه سلامت در خصوص پوشش بسته خدمتی بیماران تالاسمی، برخی داروهای این بیماری و ملزوماتی که برای تزریق دارو لازم است هستیم و این موارد موجب بدتر شدن وضعیت بیماران شده است.
دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران در رابطه با وضعیت کنترل این بیماری در کشور ضمن بیان اینکه ایران در بین کشورهای منطقه در زمینه کنترل تولد بیمار تالاسمی یکی از کشورهای پیشتاز است، گفت: در سال ۱۳۷۶ متوسط تولد بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور یکهزار و ۲۰۰ نفر بود اما در حال حاضر با توجه به اقدامات مناسبی که در این خصوص توسط وزارت بهداشت و انجمن تالاسمی صورت گرفت این آمار به تولد سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ فرد مبتلا به تالاسمی رسیده است.
وی ادامه داد: ازدواجهای ثبت نشده فامیلی در بخشهایی از جنوب سیستانوبلوچستان، کرمان و هرمزگان و همچنین بخشی از خوزستان موجب شده تا همچنان نتوانیم تولد بیمار مبتلا به تالاسمی را در کشور را به طور کامل مهار کنیم اما امیدواریم با برنامهریزیهایی که صورت گرفته در کنترل این بیماری موفق شویم و دیگر شاهد تولد بیمار مبتلا به تالاسمی نباشیم.
انتهای پیام/