بیماری «ایبی» یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث میشود پوست کودکان بسیار شکننده شود و زخمها و تاولهای دردناک مانند سوختگی درجه سه در سطح آن ایجاد شود. این شرایط معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا میکند.
بر همین اساس کودکان پروانهای در کشورمان به دلیل تحریمهای غرب با مسائل و مشکلاتی روبرو هستند.
در این ارتباط خبرگزاری میزان با حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» مصاحبهای را ترتیب داده است که در ادامه میخوانید.
تحریمهای آمریکا و کارشکنیهای سوئد مانع دسترسی کودکان «ایبی» به پانسمانهای خاص
هاشمی در آغاز با اشاره به اینکه، بزرگترین نیاز بیماران «ایبی»، پانسمان خاص است، گفت: بسیاری از جنایتهای رفته بر کودکان پروانهای بر اثر تحریمها مستندسازی نشده است.
وی با بیان اینکه ما در کنار اعتراض به تحریمهای آمریکا به عنوان مانع دسترسی کودکان «ایبی» به پانسمانهای خاص و ممانعت دولت سوئد از فروش این پانسمانها، تلاش کردیم از طریق اعلام شکایت علیه دونالد ترامپ، رئیس جمهور پیشین آمریکا و یک شخص حقوقی دیگر در شعبه ۵۵ دادگاه امور بین الملل قوه قضاییه مستندسازی را انجام دهیم، اظهار کرد: این روند در حال پیشرفت است و مستندسازی انجام شده درباره تحریم غذا و دارو برخلاف ادعای آمریکا مبنی بر عدم تحریم این دو قلم کالا صورت گرفته است و ما امیدواریم بتوانیم به پانسمانها دسترسی پیدا کنیم.
مدیرعامل خانه «ایبی» همچنین در مورد دشواری تامین و رفع نیازهای کودکان پروانهای، میگوید: در حال حاضر یونیسف بخشی از پانسمانها را برای بیماران مذکور تامین کرده است، اما این نگرانی همچنان وجود دارد که ادامه کار چگونه خواهد شد؟ برای تامین نیازهای دیگر کودکان پروانهای مانند خدمات دندانپزشکی چه باید کرد؟
هاشمی، تاکید کرد: ضروری است که دنیا و سازمانهای حقوق بشری بدانند که پانسمانهای مخصوص بیماران «ایبی» نیز تحت تاثیر تحریمهاست و این ظلم علیه کودکان بیمار جریان دارد؛ تلاشهای انجام شده از سوی ستاد حقوق بشر و وزارت امور خارجه برای رساندن صدای کودکان مظلوم پروانهای به جهان موثر بوده و روزنههایی از امید ایجاد کرده که امیدواریم در روزهای آتی خبرهای خوشی را در این زمینه اعلام کنیم.
جان باختن ۱۵ نفر از بیماران پروانهای در دوره تشدید تحریمهای آمریکا
به گفته وی، تحریمهای ظالمانه علیه کشورمان سبب شدند در بازه زمانی می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ هیچ پانسمانی برای کودکان پروانهای در کشور وجود نداشته باشد و شدت تحریمها به خاطر خروج یک جانبه آمریکا از برجام افزایش یافته بود؛ در آن بازه زمانی ۱۵ نفر از عزیزان پروانهای جان خود را از دست دادند؛ امیدواریم این مشکل هرگز تکرار نشود، زیرا تحریم مستقیما بر سلامت و جان کودکان «ایبی» تاثیر میگذارد.
مدیرعامل خانه «ایبی» ابراز امیدواری کرد که جوانان ایرانی همان طور که در موارد متعددی پیشرفت کرده اند، بتوانند در سازمانهای دانش بنیان در زمینه پانسمان «ایبی» نیز موفق باشند و روی این موضوع کار کنند؛ تاکنون کارهایی انجام شده که به محض قطعیت بیشتر خبرهای آن منتشر خواهد شد.
هاشمی، میگوید: ما امیدواریم با تولید پانسمانهای مخصوص بیماران «ایبی» شاهد از بین رفتن درد و رنج بیماران به دلیل عدم دسترسی به پانسمانهای مخصوص بر اثر تحریمها باشیم.
لزوم همکاری وزارت بهداشت با سازمانهای مردم نهاد
مدیرعامل خانه «ایبی» در بخشی دیگر با بیان این موضوع که وزارت بهداشت تاکنون جلسهای با خانه «ایبی» درباره این موضوع نداشته است، گفت: وزارت بهداشت تاکنون با سازمانهای مردم نهاد مانند خانه «ایبی» تعاملی نداشته و صدای هشدار درد بیماران را منعکس نمیکند. با این وجود خانه «ایبی» به عنوان یک سازمان مردم نهاد داوطلبانه در حال انجام کار است.
هاشمی، تاکید کرد: به خانوادههای کودکان «ایبی» این اطمینان داده میشود که اگر فرزندمان در تهران این پانسمان را میگیرد، فرزند دیگرمان در دور دستترین روستای استان سیستان و بلوچستان در مرز پاکستان هم طی ۷۲ ساعت این پانسمان را دریافت میکند؛ خانه «ایبی» داروهای مورد نیاز کودکان پروانهای را نیز ماهانه به دست آنها میرساند.
مدیرعامل خانه «ایبی»، اضافه کرد: شربتهای تقویتی، پمادها، گازها و بانداژهای مورد نیاز کودکان «ایبی» از طریق کمکهای مردمی تامین میشود؛ ضمن این که هزینه خدمات درمانی دیگر مانند دندانپزشکی، چشم پزشکی، گوارش نیز برای کودکان «ایبی» توسط بیمارستانها در حد توانایی پرداخت میشود.
پیگیری مسائل مربوط به کودکان پروانهای از مجاری قضایی
وی همچنین با اشاره به تلاشهای خانه «ایبی» برای دسترسی به عدالت برای کودکان پروانهای از مجاری قضایی، گفت: ما اقدامهایی در این زمینه انجام دادهایم، اما بر این باوریم که اقدامهایی نیز باید توسط دیگر نهادها و سازمانهای داخلی و خارجی انجام شود تا پانسمانهای مورد نیاز تامین شوند؛ دلیل تاکید بر این موضوع نیز اهمیت ویژه پانسمانهای خاص بر زندگی کودکان پروانهای است؛ یک بیمار پروانهای اگر به پانسمان دسترسی نداشته باشد، دچار استرس شدیدی میشود و این امر خود سبب پیشرفت بیماری و تشدید زخم خواهد شد.
اقدامات ستاد حقوق بشر قوه قضاییه درباره بیماران پروانهای
هاشمی با بیان اینکه ستاد حقوق بشر قوه قضاییه و وزارت امور خارجه از طریق ابزارهای در اختیار خود مانند سفرای حاضر در کشورهای اروپایی تلاش کردند تا صدای کودکان پروانهای را به مجامع بین المللی برسانند، بیان کرد: تلاشهای این دو ارگان برای تاکید بر تحریم بودن غذا و دارو برخلاف ادعاهای آمریکا از یک سو و حق بیماران «ایبی» به دسترسی به پانسمانهای مخصوص از سوی دیگر سبب شد تا یونیسف جویای مشکلات شده و در تامین پانسمانها کمک کند.
به گفته موسس خانه «ایبی»، شرکت مونلیکه سوئد رسما مکاتبه و عذرخواهی کرده و وعده داده است که زمینه برای ارسال پانسمانها و رفع موانع موجود ناشی از تحریمها فراهم شود.
موسس و مدیرعامل خانه «ایبی» همچنین در پایان از خبرگزاری میزان به دلیل پیگیری موضوعهای مربوط به بیماران پروانهای قدردانی کرد.
انتهای پیام/