خبرگزاری میزان _ روزنامه ایران نوشت: «زندگی جلوی چشمانت تیره و تار میشود اگر پدر باشی و ببینی دختر بیمارت نمیتواند راه برود یا قاشق غذا به دست بگیرد.» سیامک عکس دخترش را نشانم میدهد و میگوید: «همه چیز از یک سالگیاش شروع شد. یک شب از شدت تب تشنج کرد و معلول ذهنی شد. اما حالا با تلاش مربیان دلسوز مرکز توانبخشی آستارا دخترم روی پای خودش راه میرود. چند روز قبل هم برای گشت و گذار به قلعه رودخان رفتیم. سال 85 دخترم عسل به دنیا آمد و اوایل همه چیز خوب بود.
وقتی واکسن یک سالگیاش را تزریق کردیم تشنج کرد. چند پزشک در اردبیل و رشت معاینهاش کردند و گفتند دخترتان معلول ذهنی شده. یکی از آنها گفت الکی هزینه نکنید و او را به یکی از مراکز شبانه روزی بهزیستی ببرید. تا آن روز چیزی از تشنج و معلولیت ذهنی نمیدانستیم. با مینی بوس هر روز به رشت و انزلی میرفتیم تا عسل کاردرمانی و گفتاردرمانی کند. تا اینکه با خانم اشکیانی و مرکز توانبخشیشان آشنا شدیم. دخترم نمیتوانست بنشیند و قاشق دستش بگیرد. بعد از کار درمانی و آموزشهایی که دید تا حدود زیادی به زندگی عادی برگشت. چند وقت پیش وقتی نوار مغزیاش را نزد پزشک بردیم باور نمیکرد که مغز عسل این همه رشد کرده باشد. الان دخترم کلاس پنجم مدرسه استثنایی درس میخواند و دیگر مثل خیلی از والدین بچههای معلول ذهنی نگران آینده او نیستم.»
مادر نرگس حرفهای پدر عسل را تأیید میکند و از روزهایی میگوید که دختر او هم هیچ حرکتی نداشت ولی امروز با عصا راه میرود: «نرگس به بیماری هیدروسفالی مبتلا است. یک سال داشت که عمل جراحی شد. هیچ حرکتی نداشت و پاشنه پاهایش بالا بود. تا دوسال درازکش بود و هیچ کاری نمیتوانست بکند. هیچ امیدی نداشتیم اما با کاردرمانی، امروز نرگس میتواند زندگی عادی داشته باشد. با عصا راه میرود و کارهای شخصیاش را انجام میدهد. باور کنید والدین این بچهها زندگی سختی دارند. از یک طرف نگران آینده آنها هستند و از طرف دیگر تلاش میکنند این بچهها هم مثل بقیه بچهها رشد کنند و درس بخوانند. خوشبختانه امروز رسیدن به این آرزو سخت نیست.»
عکسهای بچهها را یکی یکی نشان میدهد و داستان هر کدام از آنها را تعریف میکند. میگوید همه اینها بچههای من هستند. 39 سال است که با آنها زندگی میکنم و هر کدام که به حرف زدن میافتند انگار من هم دوباره متولد میشوم. نسرین زو اشکیانی، مؤسس یکی از مراکز توانبخشی کودکان معلول ذهنی زیر 15 سال در مشهد و آستارا معتقد است بچههای معلول ذهنی معصومترین بچهها هستند و باید به آنها بیشتر توجه کرد.
تلاشهای او برای بازگشت این بچهها به زندگی عادی باعث شده زندگی بسیاری از والدین آنها به جدایی ختم نشود. او از بچههایی میگوید که تا دیروز خانوادهها از ترس و نگرانی حاضر نبودند آنها را به میهمانی ببرند ولی امروز به وجودشان افتخار میکنند: «برادر یکی از دوستانم به سندروم داون مبتلا بود و بارها از مشکلات این بیماران و خانوادههای آنها برای من گفته بود. سال 64 مشکلی در زندگی داشتم و نذر کردم اگر این مشکل حل شود همه عمر و زندگیام را وقف بچههای معلول ذهنی کنم. این بچهها خیلی معصومند. معلول جسمی و حرکتی میتواند خواستهاش را بیان کند یا بیماران مبتلا به اوتیسم میتوانند بگویند چه میخواهند. ناشنواها هم میتوانند در زندگی پیشرفت کنند اما بچههای معلول ذهنی با همه اینها متفاوتند و خیلی از خانوادههای آنها هم نحوه رفتار و آموزش این بچهها را نمیدانند. حالا تصور کنید اگر مراکز نگهداری از بیماران روان آنها را در کوچه و خیابان رها کنند چه فاجعهای رخ میدهد؟ مراکز بهزیستی و خدمات رسانی به معلولان ذهنی هم یک چنین کاری انجام میدهند و دولت باید از آنها حمایت کند. متأسفانه هنوز خیلیها درک درستی از معلولیت ندارند.»
تلفن اشکیانی زنگ میخورد و صدای دختری که با شوق زیاد حرف میزند، شنیده میشود. میگوید: «این دختر سالهاست هر روز زنگ میزند و جویای حالم میشود. یکی از همین مددجوهایی است که با آموزشهایی که به او وخانوادهاش دادیم به زندگی عادی برگشته و الان هم درس میخواند. هر روز زنگ میزند و همین جملات تکراری را میگوید ولی من با جان و دل گوش میدهم. مؤسسات مختلفی به کودکان معلول دهنی خدمات رسانی میکنند. ما هم در مشهد و آستارا به کودکان معلول زیر 15 سال خدماترسانی میکنیم.
سال 73 در مشهد مؤسسه توانبخشی گلستانه طوس و سال 90 هم در آستارا مرکز توانبخشی جامع سامان و سارا را به راه انداختم. در مشهد 52 معلول ذهنی زیر 15 سال تحت پوشش هستند و در این سالها سعی کردهایم آنها را به زندگی عادی برگردانیم .
پنج درصد جمعیت کشور معلولیت دارند و از این تعداد 3 درصدشان معلول ذهنی هستند که میشود با برنامهریزی دقیقی زندگی آنها را بهبود بخشید. خانواده پنج نفر از این بچهها که تا چند سال قبل خجالت میکشیدند آنها را به میهمانیهای خانوادگی ببرند بعد از آموزش، امروز با کسب عنوان در جشنوارههای نقاشی باعث افتخار خانواده شدهاند. امروز باید فرهنگ باور پذیری جامعه نسبت به معلولان ذهنی را تغییر بدهیم.
باید بپذیریم یک معلول ذهنی 10 ساله شاید به اندازه یک کودک دو،سه ساله درک داشته باشد و اگر مردم نسبت به این موضوع آگاهی داشته باشند خیلی از مسائل و مشکلات خانوادههای این کودکان حل میشود. آموزش و توانبخشی میتواند این بچه را دوباره به زندگی عادی برگرداند.
آنها غذا خوردن، کنترل ادرار و مسائلی از این دست را یاد میگیرند. من در این سالها سعی کردهام آموزش پایه و مفاهیم را به این بچهها و خانوادههایشان بیاموزم و در 12 سال گذشته 5 نفر از این بچهها را برای تحصیل به مدرسه عادی و 25 نفر دیگر را به مدرسه استثنایی فرستادهام.
بچههایی هم که نمیتوانند تحصیل کنند وقتی به 15 سالگی میرسند در کارگاههای حرفهای مشغول کار میشوند؛ حرفههایی مثل پرورش گل یا گچکاری و حصیر بافی میآموزند و احساس مفید بودن میکنند. خیلی از این بچهها عاشق نقاشی هستند و با استفاده از مسواک و سیم ظرفشویی تابلوهای نقاشی زیبایی خلق میکنند و ما آنها را برایشان میفروشیم. واقعیت این است که در این 39 سال که با این بچهها سروکار دارم از نزدیک شاهد هستم که بازگشت این بچهها به زندگی عادی خانوادههای زیادی را از طلاق و جدایی نجات داده است. نباید یک آسیب باعث آسیبهای دیگری شود.»
وی به برخی مشکلات مراکز توانبخشی اشاره میکند و میگوید: «قرار بود امسال 75 درصد به پرداختیها اضافه شود ولی 65 درصد اضافه شد. نامهای به معاون اول رئیس جمهور نوشتیم و خوشبختانه ایشان هم به سازمان برنامه و بودجه دستور بررسی دادند تا هزینه تمام شده را به مراکز توانبخشی پرداخت کنند که البته فعلاً انجام نشده. هزینهای که برای یک فرد معلول پرداخت میشود در مراکز روزانه یک میلیون و 350 هزار تومان و مراکز شبانهروزی که از معلولان نگهداری میکنند 2 میلیون تومان است. این درحالی است که در مراکز روزانه برای هر معلول پنج میلیون تومان و مراکز شبانهروزی 10 میلیون تومان باید باشد. متأسفانه در رسانهها هم کمتر اطلاع رسانی یا برنامهای در ارتباط با معلولیت ذهنی منتشر میشود.»
انتهای پیام/
خبرگزاری میزان: انتشار مطالب و اخبار تحلیلی سایر رسانههای داخلی و خارجی لزوماً به معنای تایید محتوای آن نیست و صرفاً جهت اطلاع کاربران از فضای رسانهای منتشر میشود.