به گزارش خبرنگار گروه فضای مجازی ، قویدل مدیر عامل سازمان بیماری های هموفیلی ایران عصر امروز در مراسم روز جهانی هموفیلی که در کانون پرورش فکری برگزار شد، اظهار کرد: روزهای خوبی در انتظار بیماران هموفیلی است و خوشبختانه با موافقت وزیر بهداشت روش درمان مبتلایان به هموفیلی زیر ۱۵ سال تغییر می‌کند؛ ۴۸ کودک که روش درمانشان تغییر کرده در سال ۹۵، ۵۲۱ بار و در سال ۹۶ ،۲۵۰ بار دچار خونریزی شده و ۱۳ نفر از این کودکان دیگر دچار عارضه خونریزی نشده اند.

ورود داروهایی با طول عمر بالا برای مبتلایان به هموفیلی در بازار

قویدل با بیان اینکه امیدوارم سازمان های بیمه گر اعتماد کنند تا از جلوی معلولیت کودکان گرفته شود، از ورود داروهایی با طول عمر بالا در بازار خبر داد.

وی ادامه داد: امروزه داروهای زیر پوستی وارد بازار کار شده و ژن درمانی روش جدیدی برای بیماران هموفیلی محسوب می شود؛ امروزه طول عمر بیماران هموفیلی افزایش و به افراد عادی نزدیک شده است، باید دانش خود را در کشور به اشتراک گذاشته تا توانمندی هایمان افزایش پیدا کند.

مدیر عامل سازمان بیماری های هموفیلی ایران گفت: اخذ مجوزهای بین المللی به ما کمک می کند تا داروهای با کیفیتی تولید کنیم.

دسترسی مطلوب بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز

همچنین در ادامه مراسم پور فتح الله رئیس سازمان انتقال خون ایران گفت: شعار امسال اشتراک گذاری دانش است زیرا تبادل دانش سبب توانمند شدن این حوزه می شود؛ شناسایی هموفیلی ها سبب تبادل اطلاعات می شود؛ دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز بسیار مطلوب است.

وی عنوان کرد: در بازه ای از زمان بیماران هموفیلی دهه اول یا دوم زندگی خود را نمی دیدند ولی خوشبختانه امروزه این افراد در رشته های مختلف هنر نمایی می کنند.

منبع:باشگاه خبرنگاران