به گزارش گروه جامعه ،علی ربیعی سه شنبه شب در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در مرکز همایش‌های بین المللی صداوسیما، گفت: علی داودیان گاهی از من گلایه می‌کرد٬، اما دوست من بود. فوت او و رفتنش به جهان آخرت برای ما ناراحت کننده و البته درس آموز بود. بنیادی که او به جا گذاشته٬ ذخیره آخرتش خواهد بود.

وی افزود: یک دسته از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامه‌ها دچار مشکل می‌شوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصت‌های برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند.

ربیعی ادامه داد: مسائل زیست محیطی و سیاست‌های رفاهی ممکن است وجود نداشته باشد و افرادی را دچار مشکل کرده باشد. همچنین مسائل اجتماعی حل نشده ممکن است عده‌ای را در تله برخی از آسیب‌ها انداخته باشد. البته برخی افراد نیز جنس متفاوتی دارند و نمی‌توان نسخه واحدی برای آن‌ها ارائه کرد و دولت‌ها در این زمینه نمی‌توانند کاری کنند و در نتیجه سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر باید برای این افراد خدماتی را فراهم کنند.

وزیر رفاه ادامه داد: از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است.

وی اظهار کرد: یکی از مهم‌ترین کار‌هایی که در زمینه بیماری‌های نادر انجام شد در زمینه غربالگری‌ها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده تمرکز شده است.

ربیعی گفت: در مورد بیماری‌های نادر اولا تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد. در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.

وزیر رفاه افزود: امیدواریم گامی در راستای کاهش رنج دیگران برداریم و زندگی دیگران را بهبود ببخشیم.