به گزارش گروه جامعه ،حمیدرضا ادراکی، افزود: همایش امسال با شعار «مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای بیماری های نادر» سرفصل جدیدی از همکاری با بیماران نادر برای استفاده از تجربیات آنها در کارهای پژوهشی خواهد بود.
وی ضمن تاکید بر حضور بیماران در کنار پژوهشگران و فعالان عرصه بیماری های نادر و ژنتیکی، اظهار داشت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد و چنانچه خودمان را محدود به یک فاکتور کنیم؛ در درمان، نگهداری و آموزش نحوه توانبخشی به آنها دچار مشکل خواهیم شد.
ادراکی همچنین افزود: درمان بیماری های نادر محدود به یک سازمان خاص مانند بنیاد بیماری های نادر ایران نیست؛ بلکه منوط به مشارکت همه روانشناسان، پزشکان متابولیک و ژنتیک و همه متخصصانی که در زمینه توانبخشی بیماران کار می کنند است و همه باید دست به دست هم دهیم تا پیشگیری و درمان این بیماری ها با سرعت بیشتری انجام شود.
روز جهانی بیماری های نادر هر ساله در روز ۲۷ فوریه (۸ اسفند) در ۹۴ کشور جهان برگزار می شود و بنیاد بیماری های نادر ایران نیز امسال همزمان با سایر کشور ها نهمین همایش سالانه خود را در سالن همایشهای صداو سیما برگزار می کند.
همایش امسال در فقدان زنده یاد دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران برگذار خواهد شد. وی، ۶ آبان ۹۶ در آستانه نهمین سالروز تاسیس این بنیاد در اثر سکته قلبی دارفانی را وداع گفت.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: فقدان داودیان ضایعه غیر قابل جبرانی برای بنیاد خواهد بود؛ و من و همکارانم تلاش خواهیم کرد تمام منویات و آرزوهای ایشان برای بیماران نادر را به منصه ظهور برسانیم.