به گزارش گروه فضای مجازی ،دو خواهر از نوعی بیماری نادر رنج میبرند که فراگیری آن یک نفر در هر یک میلیون نفر در سرتاسر جهان است و به واسطه آن نمیتوانند گریه کنند و درد، گرما و سرما را احساس نمیکنند.
این دو خواهر جوان مبتلا به بیماری هستند که نوعی ناهنجاری نادر ژنتیکی است و به دلیل عدم احساس درد، حتی در آسیبهای جدی و شدید ندارند و قادر به گریه کردن نیستند.
بیماری این دو خواهر به نامهای اسرا ۱۸ ساله و نائیلا ۱۵ ساله، اهل ویکتوریا، بیماری عصبی-احساسی وراثتی نوع دو تشخیص داده شده است و به دلیل اینکه هیچ گونه حسی در دستها، ساعد وپاها از زانو تا انگشتان پا ندارند بسیار در معرض خطرند، زیرا ممکن است بی پروا به خودشان آسیب برسانند.
این دو خواهر علاوه بر این از تب شدید، انگشتان و زانوان متورم و قرمز و عفونتهای پوستی که درمان آنها سالها طول می کشد یا اصلا درمان پذیر نیستند، رنج می برند.
به گفته اسرا هنگامی که این نشانه ها به اوج می رسند باید هرچه زودتر به بیمارستان مراجعه کنند و امیدوار باشند که این بیماری به استخوان نرسیده باشد، زیرا در این صورت، باید اندام درگیر تحت عمل جراحی قرار گیرد و حتی قطع شود.
اولین نشانه های بیماری در سه سالگی اسرا، وقتی که تصادفا به جای مداد، انگشتش را برید و نتوانست گریه کند، با شدتی کم ظاهر شد.
در همین سن، پس از آنکه زخمی روی انگشت شست پای او ایجاد شد و التیام پیدا نکرد، با پیگیریهای درمانی مادرش، این بیماری در او تشخیص داده شد.
پزشکان پس از مشاهده زخم پای او بیان کردند که این زخم همانند زخمهای یک پیرمرد ۶۰ ساله مبتلا به دیابت شدید است. بنابراین تحت آزمایشهای دیابت قرار گرفت اما جواب آزمایشها وجود دیابت را در او نشان نداد.
پس از آن پزشکان شروع به انجام آزمایشهای اعصاب بر روی اسرا می کنند. آزمایشهای عصب شناسی در کمال ناباوری نشاندهنده عدم وجود حسگرهای عصبی در قسمتهای پایین اندامهای حرکتی او یعنی دست و پاها بود و این باعث می شد که اسرا در این قسمت از اندامهای خود حسی نداشته باشد.
به دلیل وجود همین بیماری در نائیلا خواهر اسرا و به دنبال ایجاد زخمی که روی پای او ایجاد شده بود و با گذشت دو سال از درمانهای آنتی بیوتیکی و بستری شدن در بیمارستان، بهبود نیافته و عفونی شده بود، پس از تب ۴۱ درجه ای و پخش عفونت در بدن و رسیدن آن به استخوان، در ۱۱ سالگی، پزشکان مجبور به قطع پای او شدند. شدت این بیماری در نائیلا بسیار شدیدتر از اسراست، به طوری که او در شش ماهگی کاملا با این بیماری درگیر بوده است.
این دو خواهر با وجود مصایب فراوان به دلیل روحیه و اعتماد به نفس بالایی که دارند، سعی می کنند زندگی شادی داشته باشند.
منبع:باشگاه خبرنگاران جوان