رسول دیناروند در گفتوگو با خبرنگار جامعه در خصوص روند درمان و حمایت وزارت بهداشت از بیماران صعبالعلاج گفت: تعداد بیماران صعبالعلاج در کشور تا حدی است که یا درمانشان میسر نیست و یا روند آن با هزینههای بالایی روبرو است. بنابراین نیاز به انقلاب درمانی در بیماریهای صعبالعلاج و اصلاح ژنتیک آنها برای توقف بیماری لازم و ضروری است در حالیکه تاکنون همچین اتفاقی نیافتاده است و نیاز به درمان آن به آینده موکول میشود.
وی افزود: در حال حاضر بسیاری از این بیماریها از طریق روشهای کنترل بیماری و حمایتی باید درمان شوند. بهعنوان مثال بیماران پروانهای در بحث پانسمان با هزینههای بالایی روبرو هستند و مشکل پانسمانهای وارد شده از کشورهای دیگر نیز به این روند اضافه میشود. اما سازمان غذا و دارو این وظیفه را بر عهده گرفته و هزینههای پانسمان با حمایت دولت برای این بیماران تأمین میشود.
رئیس سازمان غذا و دارو خاطرنشان کرد: مشکل بیماران پروانهای تنها با پانسمان حل نمیشود چرا که این بیماری نیاز به درمانهای اساسی مثل جراحی، کنترل سایر بیماریهایی که اعضای داخلی بدن را درگیر خود میکنند، دارد.
وی عنوان کرد: حمایت از بیماریهای صعبالعلاج باید بهطور کامل انجام شود و این کار نیاز به مراکز درمانی پزشک، پرستار و امکانات لازم داشته و این روند نیاز به بودجه کلان دارد. براین اساس مردم باید بدانند که اعتبارات دولت محدود است و تا سقفی که امکان دارد هزینههای درمان بیماران صعبالعلاج از جانب دولت تأمین میشود. بهعنوان مثال هزینه داروی بیمار متابولیک در سال یک میلیارد تومان است و در این راستا اگر بیماریهای جدیدی همچون این بیماری در کشور شیوع پیدا کند هزینههای درمان این افراد تاحدی پیش میرود که از حمایت دولت خارج میشود.
دیناورند اذعان داشت: دولت در سطح مقدورات خود از بیماران صعبالعلاج حمایت میکند و تمامی هزینههای مصرفی برای درمان این بیماران نمیتواند بهعنوان عملکرد درمانی محسوب شود بلکه به معنای گسترش حمایت دولت از بیماران است. این در حالی است که یک سوم بیش از 30 درصد کل هزینههای دارویی کشور صرف بیماران صعبالعلاج میشود یعنی 400 تا 500 هزار دینار، یک سوم هزینههای دارویی را که حدود 4500 میلیارد تومان است صرف این بیماران میشود در حالیکه تعداد این بیماران حدود نیم درصد کل جمعیت کشور است.
وی گفت: امکانات بیمهها و هزینههای درمان دولتی برای بیماران صعبالعلاج تا حدی امکانپذیر است که در چهارچوب سقف آن باید انتظارات مردم مدیریت و تنظیم شود تاکنون تلاش بسیاری شده است که حمایتهای دولت از این بیماران کاهش نیابد، این در حالی است که اعتبار مربوط به حمایت از بیماران صعبالعلاج در 4سال گذشته 15 درصد کاهش پیدا کرده است و نرخ ارز و تورم حدود 30 درصد در طی4 سال اخیر افزایش پیدا کرده است یعنی ما با اعتبار کمتر توانستهایم حمایتهای خود را همچنان ادامه دهیم و با کاهش قیمتها و هزینههای درمان این روند به خوبی پیش رود. با وجود کاهش اعتبارات حمایتها کم نشده و با حمایتهای چندین برابر، اعتبارات ما افزایشی پیدا نمیکند بنابراین انتظار حمایتهای بیش از حد اعتبارات، منطقی نیست.