: مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به درخواست از وزیر بهداشت برای رایگان شدن آزمایشهای تشخیصی بیماران صعب العلاج گفت: آمادگی داریم پنج تا 10 مرکزدرمانی را برای انجام آزمایش تشخیصی بیماران صعب العلاج و رایگان شدن فرانشیز برای این خدمات تجهیز کنیم.

به گزارش ، علی داودیان در آستانه برگزاری روز جهانی بیماریهای نادر ضمن اعلام آمادگی به منظور تجهیز پنج تا 10 مرکز درمانی برای انجام آزمایش تشخیصی بیماران صعب العلاج و رایگان شدن فرانشیز برای این خدمات گفت: هزینه آزمایش بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.

وی با اشاره به ارائه پیشنهادی به وزیر بهداشت مبنی بر رایگان شدن هزینه آزمایش بیماران نادر اظهار کرد: تا کنون اقدامی از سوی وزارت بهداشت در این خصوص صورت نپذیرفته است.

وی افزود: بنیاد بیماری های نادر اعلام آمادگی کرده تا مراکز درمانی دولتی را برای انجام امور تشخیصی از جمله ام.آر.آی، سی. تی اسکن، رادیولوژی، ماموگرافی، و همچنین آزمایشات روتین نظیر آزمایش های غدد مورد نیاز بیماران صعب العلاج تجهیز کند تا وقتی این بیماران با دفترچه خود به مراکز مراجعه می کنند، فرانشیزی پرداخت نکرده و این خدمات را به صورت رایگان دریافت کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه اگر وزیر بهداشت این مجوز را صادر کند در ابتدای امر آمادگی تجهیز پنج تا 10 مرکز برای انجام آزمایش را داریم، گفت: هزینه آزمایشهای بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.

داودیان ادامه داد: این در حالی است که اکنون چرخه تشخیص ژنتیکی بیماری های نادر در کشور کامل نیست و بخشی از تست های ژنتیک برای تشخیص به خارج از کشور ارسال می شوند.

وی در پایان از برگزاری همایش بین المللی گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر در روز جمعه، هشتم اسفند در تهران خبر داد و گفت: این مراسم بعد از ظهر روز جمعه در محل سالن اجلاس سران برگزار می شود.