: مرحله عملیاتی طرح پیشگیری از معلولیت کودکان تا 15 سال هموفیلی که توسط وزارت بهداشت در آغاز سال جدید مصوب و اطلاع رسانی شد، با حضور پزشکان درمانگر و 25 نفر از کودکان هموفیلی و خانواده های آن‌ها در مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی ایران آغاز شد.


به گزارش ، مسئول علمی اجرای این طرح در کانون هموفیلی ایران با بیان این مطلب که بیش از 20 سال بود که تقاضای جامعه هموفیلی ایران عملیاتی شدن طرح پیشگیری از معلولیت کودکان بود، خاطر نشان کرد: ولی به طور عملی مشکلات مربوط به دسترسی به دارو اجازه اجرایی شدن این طرح را نمی‌داد. اما اکنون با ابتکار وزارت بهداشت و لحاظ شدن بیماران خاص در طرح تحول سلامت این امکان برای بیماران هموفیلی فراهم شده است تا از مزایای این طرح برخوردار شوند.

محمدرضا بقایی پور تاکید کرد: روش درمانی جاری یعنی تزریق دارو پس از خونریزی عوارض جبران ناپذیری برای بیماران در سنین میان سالی به وجود می‌آورد. هر نوبت خونریزی در بیماران هموفیلی شدید اگرهم درمان شود یک عارضه معین باقی می گذارد که این عارضه های کوچک طی 30 سال تبدیل به عارضه‌های معلولیتی می‌شود که سرنوشت اجتماعی بیمار را درسنین میانسالی که سن کار و ازدواج است تغییر می دهد. حتی در مواردی بیماران خونریزی‌های بسیار خفیفی می‌کنند که خودشان نیز متوجه نمی‌شوند، بنابراین درمانی هم صورت نمی‌گیرد. این عوارض طی سال‌ها آسیب‌های مهمی به مفاصل بیماران وارد می‌کنند.

وی تاکید کرد که اجرای این طرح این امکان را به وجود می‌آورد که بیمار قبل از خونریزی در طی هفته تحت نظر پزشک درمانگر دو یا سه تزریق دارو در منزل داشته باشد و بتواند زندگی خود را فارغ از خونریزی های احتمالی ادامه دهد. سال‌هاست این روش درمانی در کشورهای پیشرفته جهان جاری و نتایج بسار مثبتی در حفظ سلامت بیماران داشته است.

به گفته بقایی پور، حداقل استاندارد بین المللی سطح دسترسی به دارو از طرف فدراسیون جهانی هموفیلی با عدد یک تعریف شده است است. سطح دسترسی به دارو بیماران هموفیلی ایرانی در سال گذشته 1.6 درصد بوده است و با افزایش این دسترسی جهت اجرای طرح این ضریب به 2.2 درصد افزایش یافته است. سطح دسترسی به دارو بیماران هموفیلی در اکثر کشورهای آفریقایی زیر عدد یک است. در حالیکه در کشورهای اروپایی و آمریکایی این عد از 5 تا 10 در نوسان است. سوئد و فنلاند در سال 2012 بیشترین سطح دسترسی به دارو های انعقادی را داشته اند. سطح دسترسی بیماران هموفیلی در عربستان سعودی در این سال 1.6، عراق 9 دهم، آرژانتین 3.3 درصد بوده است.

بقائی پور  تاکید کرد: باید جامعه هموفیلی ایران باید برای اجرای این برنامه توسط وزارت بهداشت جشن بگیرد، زیرا که تحول مهم درحوزه درمان بیماران هموفیلی به شمار می رود و  امید به زندگی را به شدت افزایش می دهد. در پایان این برنامه 25 کودک حاضر توسط پزشکان معاینه و اقدامات حقوق لازم را والدین کودکان بر اساس روش پیش بینی شده در طرح انجام دادند. در واقع برای اجرای این طرح تفاهم نامه ای بین والدین و مرکز درمانی منعقد می شود که وظایفی برای دو طرف در آن پیش بینی شده است.

معاون اجرایی کانون هموفیلی ایران پیش بینی کرد حدود 50 کودک واجد شرایط طرح که ساکن استان تهران هستند در این مرکز تحت پوشش برنامه درمانی جدید قرار بگیرند.

گفتنی است در استان تهران طرح پیشگیری از معلولیت در سه مرکز درمانی هموفیلی در تهران شامل بیمارستان امام خمینی (ره)، بیمارستان مفید و مرکز درمان جامع هموفیلی اجرایی می شود. در بقیه استانهای کشور نیز یک یا دو مرکز بیمارستانی اجرای این طرح را برعهده دارند و به زودی اقدامات اجرایی در این استانها نیز آغاز خواهد شد. خوشبختانه با تمهیدات پیش بینی شده توسط وزارت بهداشت داروی مورد نیاز برای اجرای این طرح در حال حاضر در کشور وجود دارد و با درخواست مراکز درمانی و ارایه مشخصات کودکان تحت پوشش طرح به اداره بیماری های خاص داروی مورد نیاز تفکیک شده از سهمیه جاری دارویی هر مرکز در اختیار آنان قرار خواهد گرفت.