نسخه چاپی

نفس هایی که به شماره افتاده اند

نفس هایی که به شماره افتاده اند

کد خبر: ۱۵۶۵۰۱

تاریخ: ۱۸ فروردين ۱۳۹۵ - ۰۹:۴۷

دیدن رنج و درد پدر و مادر در تحمل سختی و بیماری فرزندانشان و تامین هزینه های سرسام آور درمان کسری را دچار افسردگی شدید کرد که به خودکشی سه باره او انجامید با گذشت زمان و در استانه 25 سالگی انچه کسری بدان فکر می کند آینده ی روشنی است که می تواند با کمک مسولین و خیرین برای او و برادر و خواهرش تنها با رفع مشکل تامین هزینه های سرسام آور دارویی و تجهیزات پزشکی لازم برایشان ایجاد شود و پایانی خوش در این مسیر پر پیچ و خم بیماری صعب العلاجشان رقم بخورد .

شبنم و پارسا و کسری هر سه فرزند خانواده ریسانی در حالی سال 1395 را کنار هم اغاز کردند که امیدی برای درکنار یکدیگر بودن را در تحویل سال بعد ندارند...

به خاطر داشتن بیماری سندروم کارتاژنر هر سه باید روزانه هجده تا بیست ساعت اکسیژن دریافت کنند .

کسری و خواهر وبرادرش توان مالی خرید دستگاه اکسیژن ساز پرتابل را ندارند با توجه به بیماری این سه جوان رفت و آمد چندباره به بیمارستان آنها را در معرض عفونت قرار می دهد.

پارسا و شبنم منتظر رسیدن نوبت برای اکسیژن گیری هستند آنها به دلیل عفونت های زیاد نیازمند داروهای مختلف تنفسی و انتی بیوتیک قوی هستند

گرفتن دارو و اکسیژن درمانی، تنها به کند شدن روند پیشرفت بیماری آنها کمک می کند چرا که بیماری سیر پیش رونده خود را ادامه خواهد دادو در صورت عدم جوابگویی این نوع درمان پیوند ریه نیاز خواهند داشت.

کسری برای انجام کارهای روزمره به دلیل ضعف جسمانی نیازمندکمک اطرافیان می باشد

برای حفظ روحیه کسری شبنم و پارسا توجه زیادی به او دارند و بیشتر اوقات خود را در کنار یکدیگرند

آنها هر روز به 18 تا 20 ساعت دریافت اکسیژن نیازمندند که تامین آن با ک‍پسول و دستگاه اکسیژن ساز قدیمی و مستهلک دشوار است و نیازمند خرید دستگاه اکسیژن ساز پرتابل هستند و تامین هزینه خرید آن برای خانواده اصلا میسر نیست

کسری و برادر و خواهرش روزانه نیاز به مصرف داروهای خاص و آنتی بیوتیک بسیار قوی دارند .

خانواده کسری تلاش میکنند تا روحیه امید را در او تقویت کنند.

کسری و برادر و خواهرش به خاطر داشتن بیماری سندروم کارتاژنر باید روزانه هجده تا بیست ساعت اکسیژن دریافت کنند .

کسری به خاطر داشتن بیماری سندروم کارتاژنر باید روزانه هجده تا بیست ساعت اکسیژن دریافت کند .

برخی داروهای آنها در داخل کشور قابل تامین است، اما برخی داروها مانند ((بوزنتال)) و ((ایلومدین)) باید از خارج تهیه شود که نیازمند اقدام نهاد های مسئول است.

کسری به دنبال افسردگی شدید نیازمند روحیه است و شبنم توجه زیادی به او دارد و بیشتر اوقات خود را در کنار یکدیگرند.

شبنم هر روز محکم تر از گذشته با امید برای درمان و زنده بودن برادرانش تلاش می کند در حالی که خود نیز احتیاج به توجه و استراحت دارد.

مادر کسری به خاطر شرایط خاص بیماری فرزندانش همیشه باید مراقب بهداشت و عدم وجود آلودگی در محیط اطراف آنها باشد که به همین دلیل دچار رماتیسم مفاصل شده است .

برای حفظ روحیه کسری، شبنم توجه زیادی به او دارد و بیشتر اوقات خود را در کنار یکدیگرند.

بدن آنها به اندازه ای حساس است که حتی برای پایین آوردن ریسک حضور در بیمارستان برای درمان از ملحفه و لباس بیمارستان شخصی استفاده می کنند. مادر کسری سال هاست که با این شیوه زندگی می کند و سلامتی خود را فدای درمان فرزندانش کرده است.

در صورت فراهم شدن امکانات لازم برای مداوای بیماری کسری در منزل، دیگر نیازی به حضور مداوم او در بیمارستان نیست.

نگاه های کسری منتظر نور امیدی از سوی خیرین و مسئولین کشور است تا ضمن تحمل آسان تر رنج بیماری و با دریافت دارو و تجهیزات مورد نیازشان، گرما به جمع خانواده ریسانی بازگردد.

خانواده ریسانی با وجود مشکلات و سختی ها تا امروز شرایط را برای نفس کشیدن فرزندانشان فراهم کرده اند ولی دیگر توانی برایشان نمانده است

اقای ریسانی پدر خانواده در زمان بمباران های شیمیایی منطقه غرب در جنگ تحمیلی در راه و ترابری فعالیت داشته که از عوارض آن بمباران ها بی نصیب نمانده و به طوری که به اذعان پزشکان آلمانی دلیل بیماری هر سه فرزندش تغییر ژنتیکی از عوارض شیمیایی زمان جنگ می باشد. به طور معمول در جهان از هر ده هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می شود در حالی که در تمامی فرزندان این خانواده بروز کرده است.

بهترین راه درمان کسری تهیه دستگاه نمولایزر برای استنشاق داروی مورد نیازش است تا هر چند وقت یک بار او در محیط آلوده بیمارستان بستری نشود

اگر دستگاه نمولایزر برای کسری تهیه نشده و داروی موردنیاز او به صورت استنشاقی تامین نشود باید با استفاده از پمپ سورنگی و آن هم در مدت زمان زیاد به بدن او تزریق شود و در تمام مدت تزریق باید تحت مراقبت دائم باشد تا مشکل جدی و عوارضی برای او رخ ندهد.

در تمام مدت تزریق یکی از اعضای خانواده و اکثرا مادر کسری او را همراهی می کند و به او روحیه می دهد.

رابطه مادر و فرزندی و انرژی بی انتهای مادری است که تا به حال قدرت تحمل و توان را به کسری در برابر این همه رنج و سختی داده است.

کسری برای تزریق داروی ایلومدین در بیمارستان آماده می شود. دیدن وضعیت جسمی کسری برای پرسنل درمانی بیمارستان هم ناراحت کننده است. قلب کسری به اندازه ای بزرگ شده است که به قفسه سینه او فشار آورده و از آن خارج است به طوری که به راحتی این عارضه روی بدن او دیده می شود.

کسری شبنم و پارسا که مبتلا به سندرم کارتاژنر، دکستروکاردی، آیزنمنگر، قلب بزرگ با سوراخی بین دو هلیز و هم‌چنین طحال چند تکه و کاهش شنوایی اند که نیازمند داروهای خاص و کمیابی چون ایلومدین و بوزنتان هستند که در لیست دارویی کشور نبوده و از کشور آلمان باید با هزینه بسیار بالا در حدود 160 میلیون تومان تهیه شوند.

به دلیل عدم توان مالی تهیه دستگاه نمولایزر برای استنشاق داروی مورد نیاز و دستگاه اکسیژن ساز پرتابلِ؛ هر بار برای تزریق دارو و دریافت اکسژن باید به بیمارستان مراجعه کنند که بدلیل وجود انواع باکتری و ویروس ها و شرایط خاص جسمی در روند بیماری آنها تاثیر منفی و مخاطره آمیز دارد و روند درمان را دچار اختلال می کند.

بی حالی عدم کنترل تعادل و خستگی مفرد و کاهش شنوایی تنها بخش کوچکی از اثرات بیماری آنها است که در کسری بسیار شدید تر شده است و یکی از اعضای خانواده همیشه با او باید همراه باشند.

قلب کسری به اندازه ای بزرگ شده است که به قفسه سینه او فشار آورده و از آن خارج است به طوری که به راحتی این عارضه روی بدن او دیده می شود.

به خاطر فشار ریوی بالا قلب کسری به راحتی عمل پمپاژ خون را انجام نمی دهد و به خاطر کارکرد بالا قلب چند برابر اندازه واقعی خود شده است . نیاز اصلی قلب کسری دریافت داروی کاهش فشار ریوی است و تهیه این دارو هزینه بسیار زیادی دارد نگرانی تامین دارو همراه همیشگی خانواده و خصوصا شبنم خواهر کسری است.

دکستروکاردیا یک اختلال نادر احتقانی است که در این بیماری نادر ارگان های بزرگ و اصلی بدن در سمت راست در نقطه مقابل حالت طبیعی قرار می گیرد و شیوع آن 1 در هر ده هزار نفر است در صورتی که همه فرزندان خانواده ریسانی نه تنها دچار این بیماری نادر هستند بلکه دچار سندرم کارتاژنر و آیزنمنگر و عوارض دیگر ناشی از این بیماری ها هستند.

در تصویر قلب کسری به وضوح دیده می شود که بدلیل فشار بالای ریوی و پمپاژ بالا چندین برابر یک قلب معمولی شده است به طوری که در قفسه سینه دیگر جا نمی شود.

کسری وارد مرحله حادی به نام آیزنمنگر شده است و نیازهای درمانی او برای ادامه حیات و تحمل رنج بیماری بسیار بیشتر شده و نیازمند داروهای نایاب وارداتی است که تنها در کشور آلمان تولید می شود.

در بعضی شرایط و به دلیل ضعف جسمانی بیش از حد و کمبود نفس کسری قادر به راه رفتن نمی باشد و پدر او را در آغوش حمل می کند.

شبنم و پارسا و کسری هر سه باید بطور مداوم و پیوسته برای کنترل و تثبیت بیماری زیر نظر پزشکان متخصص قلب و ریه باشند و به صورت دوره ای آزمایش و تست های اکو و سونوگرافی و شنوایی سنجی برای تعیین عوارض و پیشرفت بیماری انجام دهند.