به گزارش ، در بیماری «دیستروفی مغلوب اپیدرمولیز بولوسا» یا «آر. ای. دی. بی» (Recessive dystrophic epidermolysis bullosa RDEB or ) پوست بدن بیمار مستعد تاول زدن است و با سطحی‌ترین تماس باید از نوک پا تا گردن او را باندپیچی کرد. بهبود جای هر زخم هم ۴ ساعت زمان می‌گیرد.


متأسفانه حتی گلو و چشم جیمز هم تاول می‌زند که باعث درد طاقت‌فرسایی می شود؛ اما آقای دان سندی زنده است که نشان می‌دهد تأثیر تفکر مثبت تا چه اندازه قوی است. درواقع او با یادگرفتن رانندگی، فوتبال با ویلچر و پذیرفته شدن در پست مدیر منابع انسانی یک شرکت، از سطح انتظارات خودش هم بالاتر رفته است. به‌علاوه او اوقات فراغتش را صرف بالا بردن آگاهی مردم از این بیماری می‌کند.

جیمز می‌گوید: وقتی‌که درون چشمهایم تاول می‌زند تا چند روز روی تختم دراز می‌کشم چون هیچ‌چیزی را نمی‌بینم و این عذاب‌آور است. می‌خواهم به‌جای احساس تأسف به حال خودم به سراسر دنیا سفر کنم. برای متوقف کردن درد هر ۴ ساعت یک‌بار مورفین به من تزریق می‌شود که کمی شرایط را بهتر می‌کند و اگر نیمه‌ی پر لیوان را نگاه نمی‌کردم الآن احتمالاً افسرده شده بودم. اجازه نمی‌دهم وضعیت پوستی‌ام هویتم را تعریف کند. می‌خواهم یک زندگی عادی داشته باشم و این دقیقاً کاری است که دارم انجام می‌دهم.

ناگفته نماند آقای دان قبلاً به بخش‌هایی از دنیا ازجمله لاس‌وگاس و آفریقای جنوبی سفرکرده است.


/انتهای پیام/
خبرگزاری میزان: انتشار مطالب و اخبار تحلیلی سایر رسانه‌های داخلی و خارجی لزوماً به معنای تایید محتوای آن نیست و صرفاً جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای منتشر می‌شود.