حسین امیرعبداللهیان وزیر امور خارجه کشورمان امروز چهارشنبه (27 مهر) از خانه ای‌بی (بیماران پروانه‌ای) بازدید و از نزدیک جویای احوال بیماران حاضر در این مرکز شد.
کد خبر: ۴۴۸۱۵۱۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۷
کد خبر: ۴۲۷۳۸۸۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۲۸
جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانه‌ای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریم‌های ظالمانه دارویی علیه این بیماران به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد.
کد خبر: ۷۷۱۱۸۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
وضعیت ۵/۳ تن از پانسمان‌های اهدایی بیماران پروانه‌ای نامعلوم است و مسئولان وزارت بهداشت درباره این پانسمان‌ها توضیح مشخصی ارائه نمی‌دهند.
کد خبر: ۷۴۱۲۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۲۳
بیماری «EB» یا « پروانه ای » بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاول‌های مداوم پوستی و ناخن‌های بی شکل و ریزش مو می‌شود این بیماری ارثی می‌تواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد.
کد خبر: ۵۹۶۶۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۶
قاب نقاشی‌ها روی دیوار جا خوش کرده. نقاشی‌های معصومه آنقدر زیبا وچشم نواز است که برو بیایی در کافه گالری به راه انداخته. معصومه روی صندلی آرام نشسته، دست‌های که خبری از انگشت در آن‌ها نیست را روی هم گذاشته، با همین دست‌های بدون انگشت نقاشی‌ها را کشیده. معصومه یک پروانه است، دختر جوان، اهل سرزمینمان، دختری که به بیماری‌ای بی یا همان بیماری که ما به نام بیماری پروانه‌ای می‌شناسیم دچار است، اما هنوز زندگی در جزء جزء وجودش جاری است.
کد خبر: ۵۲۵۵۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۲۵
تحریم‌های دارویی امریکا سبب نرسیدن پانسمان‌های مخصوص به بیماران پروانه‌ای شده و به دنبال آن در یکسال اخیر ۷ نفر جان خود را از دست داده و بیش از ۳۰۰ نفر هم دچار التهابات شدید پوستی شده‌اند.
کد خبر: ۵۲۱۰۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۷
معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو گفت: از یکسال پیش و پس از جلسه وزیر بهداشت با مسئولان خانه ای بی، تامین پانسمان‌های تخصصی و ویژه این بیماران توسط سازمان غذا و دارو انجام می‌شود.
کد خبر: ۳۲۸۴۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۲
خبرگزاری میزان - بیماری انسان های پروانه ای (ای بی) که در تمام کشور وجود دارد یکی از دردناک ترین بیماری هاست.
کد خبر: ۱۱۲۵۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۰/۰۱